每年的5月10日为“世界狼疮日”(WorldLupusDay),其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提高狼疮诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。
狼疮(Lupus)是自身免疫介导的以免疫性炎症为主要表现的弥漫性结缔组织病,常侵犯多系统和多脏器,因此,称为系统性红斑狼疮(SLE)。
本病好发于8-40岁女性,儿童也可发病,儿童SLE每年的发病率约为(0.36~0.6)/10万儿童,12~14岁高发。儿童SLE不同于成人,相对成人来说由于起病早、病情更重、变化快,病程漫长,因此,建议儿童狼疮患者就诊于儿童风湿专科医生,以寻求更好地治疗和随访。
本病病因复杂,包括遗传因素,环境因素如紫外线暴露、感染等,及免疫异常导致体内产生自身抗体如血清抗核抗体阳性、抗dsDNA抗体、抗sm抗体等,破坏机体正常组织和器官,其他因素如药物、应激、心理、情绪等诱发。
SLE病症状多样,轻者只是影响皮肤关节,面部蝶形红斑是特征性表现;重者影响到血液系统、肝脏、肾脏、心脏、肺脏及神经系统等,因受累脏器不同而表现不同,因此有“百变狼疮”、“一百个狼疮一百个样”的说法。儿童SLE首发临床表现依次为:发热、乏力、皮疹(62%),血液系统异常(56.1%)、关节炎(54.5%)蝶形红斑(47.9%)肾病(47.4%)等。
很多人觉得,得了SLE就是不治之症,其实这是很大的一个误区。自卑、恐惧抗拒治疗缺乏信心担心激素治疗后发胖个子长不高偷偷不吃药。卢美萍主任强调说,经过系统免疫治疗后,还是有很大一部分病人可以过上正常生活,甚至结婚生子。
5月9日(周日)上午9:00-11:00,浙江大医院(湖滨院区)15楼会议室将举办“世界狼疮日”—儿童系统性红斑狼疮义诊咨询活动,现场为大家答疑解惑,线上线下结合为大家讲解SLE的相关知识。欢迎大家参与!
文/卢美萍主任医师
排版//陈西瓜
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