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本文段落精选
罕见病患者在国内的现状不容乐观，七千多种罕见病中，被《中国罕见病参考名录》收录的仅有种，剩下的疾病几乎无法确诊。
*策、药企、医院、患者之间相互影响和制约，每一个小系统的努力都需要其他小系统的支持，各个小系统共同发力才能使整个罕见病的系统达到新稳态。
患儿对游戏的热情远远高于一般的绘本，且在患儿玩游戏的过程中注意力高度集中。
游戏化的学习比叙事性学习有更好的效果，能更有效的提升儿童的相关知识水平。
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复杂性社会问题的服务设计
——针对罕见病儿童的
巴拉度宝宝服务设计案例
付颖1，刘永畅2，王永昊3，王晨阳4，楊岱穎5
1北京师范大学；2北京青藤文化股份有限公司
3上海唐硕信息科技有限公司；4清华大学
摘要
使用服务设计思维为罕见病这个复杂性社会问题寻求解决方案。通过用户访谈、自然观察、用户旅程、利益相关人分析等方法研究并锁定了目标用户为现年3-12岁的罕见病患儿，并为他们解决由于疾病间接造成的难以融入社会的问题。邀请患者家长参与工作坊共创，根据用户表面的痛点和需求进行洞察和头脑风暴，最终确定了巴拉度宝宝是一款利用故事化的心理量表测量患儿心理状况并根据测试结果辅导家中正确处理患儿心理问题的应用，帮助家长正确引导幼儿与病共处，快乐成长。
关键词
罕见病，儿童，服务设计，心理干预
1.背景介绍
随着技术的发展和时代的进步，很多单一学科或领域的问题已经得到了很大程度上的解决，我们正面临越来越多的复杂社会问题，这些问题往往牵涉多个利益相关方和利益网络，彼此之间相互制约，处于一种几方都被压抑的稳态，想要解决这些复杂社会问题，需要利益相关方之间彼此合作才能实现共同的跃迁，达到新的稳态。但利益相关方之间的关系错综复杂，虽然整个系统处于一个低能量的状态，但是仍是一个相对的稳态，所以让人觉得没有突破口，无从下手。
1.1罕见病定义
罕见病是指那些发病率极低的疾病，在中国仍没有明确的定义，根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口数千分之一以下的疾病称为罕见病。[1]虽然每一种罕见病的发病率很低，但由于罕见病的种类高达七千多种，因此罹患罕见病的患者并不在少数，在所有疾病患者中，罕见病患者总数占比高达10%。[2]罕见病并不罕见。
罕见病患者在国内的现状不容乐观，七千多种罕见病中，被《中国罕见病参考名录》收录的仅有种，剩下的疾病几乎无法确诊。[3]即使是在已知的这些罕见病中，确诊率也低于40%，平均确诊周期更是长达5年。[3]而这些能够被确诊的疾病中，能够靠药物有效医治的也不足1%。[4]
1.2常见的推荐系统实验方法
医疗资源和研究资源有限，使得确诊难、治疗难；医保*策的限制，使得仅有的一些有药可医的患者用不起药；患者和家属频受心灵创伤，使得他们不仅要承受身体上的痛苦更要承受心灵上的煎熬。在这个复杂的系统中，患者的病情能否得到及时准确的救治不仅和医疗系统有关，还和相关*策、医药企业有密切的关系。
图1罕见病患者的处境边缘
四个系统之间相互影响和制约，使得任何一个系统都难以单独对罕见病人群的生存现状做出有突破性的努力，每一个小系统的努力都需要其他小系统的支持，各个小系统共同发力才能使整个罕见病的系统达到新稳态。
例如*策的改革可以推动医学研究的深入，医学研究的深入才能提高确诊和医治的效率，但是没有足够的确诊群体数据又使得*策修改完善没有依据。*策不完善和确诊患者人数过少又导致药企难以引进或研发针对性的药物，而这又导致患者无法得到有效的救治。这个系统处于一个低能量的稳态，虽然暂时保持了相互制约的关系，但是没有能量在里面流动，不能产生效益。
图2四个系统之间相互影响和制约
1.3常见幼年起病的罕见病
本项目在研究过程中主要针对以下几种罕见病的患儿进行了设计：成骨不全症、脊髓性肌萎缩症、粘多糖病、白化病。他们的共性是疾病会产生一些躯体化的症状表现，让他们在外形上有别于普通的儿童，因此在融入社会时会有更多的阻碍和困难。
成骨不全又称脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等，也是通常人们所说的“瓷娃娃病”。其特征为蓝色巩膜、骨质脆弱、关节松弛，是一种由于结缔组织发育不全，胶原形成障碍而造成先天性骨骼病。患儿出生时90%以上有蓝色巩膜，由于多次骨折可致使肢体较短而呈不同程度的矮小畸形。[5]
脊髓性肌萎缩症是由于脊髓前角细胞变性导致的肌无力和肌萎缩的遗传性疾病，以进行性、对称性肢体近端和躯干肌肉无力、萎缩为主要表现，也就是说随着患者年龄的增长病情会逐渐恶化，是一种致死性疾病。目前尚无有效的治疗方法。根据起病年龄有不同分型，在临床表现在程度上有所不同，各型患者无法独立行走、站立甚至独坐。[6]
粘多糖是正常人体内不可缺少的重要成分，主要存在于结缔组织内，正常倩况下,对维持细胞功能、调节细胞内外体液成分、创伤愈合和成骨过程等均起着重要作用。粘多糖病是由于某种粘多糖分解酶缺乏或活性低下,而引起的粘多糖代谢障碍,致使过多粘多糖积存于人体结缔组织内，至今尚无有效的防治方法,病变多以骨骼的病变为主，还可累及中枢神经系统、心血管系统以及肝、脾、关节、肌腱、皮肤等，可能引起容貌变化，是严重影响少年儿童心身健康、甚至波及年轻生命的隐性遗传病。[7]
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或*白色。患者皮肤对光线高度敏感，日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎。眼部由于色素缺乏，虹膜为粉红或淡蓝色，常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。[8]
2.巴拉度宝宝服务设计
2.1目标用户定义
在这个复杂的系统里，我们没有办法一次性解决全部的问题，必须在系统里找到一个容易突破的势能点，或是从系统外部获取能打破现有稳态的资源。因此我们分别访谈了各个利益相关方，了解他们在这个系统中的诉求和痛点。
对于巴拉度宝宝而言，我们