结缔组织病

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TUhjnbcbe - 2021/5/3 16:04:00
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痛……像是用钉锤凿,又放了一把火。9岁的小江(化名)摸了摸肿胀得如同馒头的右脚踝。这种痛,从4岁半起,伴随了他4年半。一两周后如浪潮自行退去。数月后,卷土出来。县城医生没看出啥,省外医生让“观察一段时间复查”,小江嘴里咬了一根草,想办法转移注意力。看着儿子一瘸一拐地去上学,父亲的拳头捏紧了。

小江近日,父子俩再次踏上求医路。在贵阳市妇幼保健院,从骨科转到儿童肾病风湿科,从千头万绪到真相揭晓——幼年特发性关节炎。小江爸却有些难以接受,“搞错不得?”他一时间手足无措,给家里打电话也紧张,“就是关节炎……对对对,你没听错……不得不得,医生没搞错,你要相信科学。”小江爸闷闷地说,“搞了几年,娃是这病。亲戚都不信,关节炎不都见于老年人,怎么小孩也中招?”

小江已经肿胀变形的踝关节

在贵阳市妇幼保健院儿童肾病风湿科病房,最近住进来多例确诊患儿。在小江病房隔壁,是11岁的小新,他是因为下蹲脚痛、每晚发烧引起母亲警惕。医院,“所有检查都做遍了”,还是没结果。小新妈妈不甘心,领着儿子到省城来查血,医生推荐看风湿科,才找到元凶。

小新

该科副主任蒋新辉介绍,去年,科室收治例住院患儿,大的十几岁,最小的6个月,“很多确诊患儿的求诊相当曲折,只有极少数人能‘一次到位’,大部分人都存医院的经历。”幼年特发性关节炎并不罕见,但因认知度不高,即使在医疗界也同样存在不少诊断和治疗的误区,常被误以为“生长痛”、缺钙、扭伤。有的外科医生要求先观察,或照片检查。“棘手就在这里!”她坦言,“早期核磁共振才能看得真切,在X光片下显示一切正常。”

小江手指多个小关节也出现肿胀变形没有确诊,幼年特发性关节炎就像黑暗里的“小怪兽”,一口一口地“攻击”孩子的关节,“有的小患者浑身上下有十几个关节累及,一起发作,疼得一晚上都没睡好。”蒋新辉说,就像小江,他的关节损坏比较严重,除了右脚踝,手指多个小关节也出现肿胀变形。此外,确诊了幼年特发性关节炎,对患儿家长的思想也是一波冲击,“这难道不是一种老年病吗?“我们家也不潮湿啊,怎么就被风湿找上门?”“幼年特发性关节炎是一种自身免疫性疾病。”蒋新辉介绍,迄今为止,病因和发病机制尚未完全阐明,可能与遗传、环境、免疫、感染等多种因素有关。常见于16岁以下的青少年,在青少年中的发病率为7/-4/。蒋新辉坦言,该病具有治疗时间长,功能障碍率和致残率高的特点,简而意之,治疗不及时有致残风险。治疗幼年特发性关节炎的药品,需要长期服用,有的病人需要生物制剂治疗,该病早诊断早治疗,是能够达到完全缓解的,大多患儿的病情还是能被有效的控制。目前,小江和小新的病情都得到控制,再过几日就可以回到学校。都说儿科是“哑病”,因为孩子不能完全表述病情,而幼年特发性关节炎发病率不算低,怎么才能及时辨别?蒋新辉建议,应同时符合如下所有标准:发病年龄小于16岁,出现了关节肿胀、疼痛的病程持续6周或6周以上,排除其他已知的原因,如感染、肿瘤、其他结缔组织病、遗传性代谢类疾病等,“有了上述症状,不管是家长还是儿科医生,心里的警钟都要敲响”。

贵州日报天眼新闻记者刘丹编辑申凌编审李中迪刘钢

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