有一天你若觉得失去勇气
有一天你若真的想放弃
有一天你若感觉没人爱你
有一天好像走到谷底
那一天你要振作你的心情
那一天你要珍惜你自己
那一天不要忘记有人爱你
那一天不要轻易说放弃
——有一天
记得那群来自五湖四海因狼疮而相聚在一起的她们,她们自称为‘老狼’,她们因同样的原因而聚,也因同样的原因而心心相惜!她们在这里分享经验,彼此推心置腹,聊聊那些年因病痛而走过的血与泪。
看到这里的朋友,可能心中存着疑惑,为什么他们自称为“狼”呢?其实此‘狼’非彼狼,它完整的名称叫做系统性红斑狼疮(SLE),是一种多发于青年女性,累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,早期、轻型和不典型的病例日渐增多。血清中可检测到特异性的自身抗体,如ds-DNA、Sm抗体等。早期症状常见发热、皮肤红斑、脱发、口腔溃疡、关节疼痛、白细胞和血小板减少,尿蛋白阳性等。红斑狼疮属于中医“蝴蝶斑”、“阴阳*”等病症范畴。
犹记得病友会当天,一位60多岁病友的自我介绍,至今仍让我记忆犹新。她是这般介绍自己的:“大家好,我来自南方,我是真正一位有着47年病龄的‘老狼’。”虽说这样普通到不能再普通的介绍对她来说早已习以为常,但我们从这满满自嘲的“老狼”中不难听出,这位病友40多年来与狼疮对抗的辛酸与勇气。
时光回溯,回到47年前,这还是一个处于物资匮乏的年代。然而红斑狼疮这种病对于这位仅有13岁病友来说,简直天方夜谭,它不仅陌生,更是闻所未闻。对于当年的医疗水平来说,红斑狼疮真算是一种疑难杂症了。可想而知,这位病友她是经历了何种的艰难困苦而到了今天的。
这一路的求医途中,她失去了最爱的芭蕾,她经历了为人妻,也曾有过自己的孩子。但却因为狼疮的‘无情宣判’,让她不仅失去了此生做母亲的权力,还因此失去了爱情。一路走来,狼疮让她痛失所爱、磨平了她的棱角,她也曾迷茫过、抑郁过,一度让她痛苦到怀疑人生。所幸,她等到了好的时代,遇到了好的大夫,将她从自我怀疑的泥沼中解救出来。
“有一份爱从天上而来,让我知道,我的生命是从哪里而来,要到哪里去”她是一名信徒,她将能救死扶伤的医者奉为上帝。她是这样对她的病友们说的“我很感谢他们,是他们给予了我生的希望,活的信念,我希望大家都能如我一般,能够涅槃重生”。
最后,这位“老狼”还分享了一些她这些年来于病魔斗争的个人经验与注意事项,希望能够帮助到需要的“新狼”们。
1.切忌一定要听大夫的话!!!(积极配合治疗,不要自己随意停药)
2.切忌情绪的大起大落!!!(心情很重要)
3.作息要规律!!!(不宜过度劳累、避免熬夜)
4.忌口很重要!!!(忌烟、忌酒、忌海鲜、牛羊肉等,多吃水果、蔬菜、五谷杂粮等)
5.预防感染!!!(不宜去人多、空气不流通的地方)
6.避免晒太阳!!!
7.适当运动!!!
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