2月26日对自我的剖析
可能我的人生从今天起要全改变了
混合型结缔组织病,不敢去查任何有关信息,但是因为之前医生一直给我预判的病是“红斑狼疮”,所以在交大一附院最终确诊的病比这个轻一些的时候,我觉得我什么都可以承受了。目前所知道的信息只在乎两点,一是应该不会长红斑,二是调养的好不一定要一直吃药(也就是激素)。
但是,以后我会变胖,不知道会有多胖。还会可能有其他很多吃激素的影响,医生说了一大堆,但很抱歉还在发烧的我只记住了骨质疏松。。
可庆的是,去年10月份我刚刚参加并通过了“健康管理师”的职业资格考试,虽然很可惜这种慢性病并不在课本教学范围,但是我还是对慢性病的防治有一些基础认知。慢性病讲究的就是“早发现,早诊断,早治疗”。越早发现并且积极配合治疗,就能获得最好的病情预期和结果,从这一方面来说就是好的。
但是回到现实,活到28岁,我就要从一个健康的人,要变成慢性病患者了。。
忍不住哭过,但是,想想老天眷顾,至少没让我得上红斑狼疮,至少没有到年龄太大发现太晚预后更差。所以在确诊之后乃至回医院之前,我都没哭过,还通过以上一番自我安慰,挺高兴。我老公也挺高兴。
确诊医生今天说“这就是一个从0-1,从1-0”的过程,虽然不是很懂,但还是寄予最好的期望。
医院,负责我的秦医生一看见我,立马在办公室凳子上紧张地问我,是红斑狼疮吗?
我说不是,是结缔组织病(现在还记不住得病的名字,得靠查病例看,哈哈)
秦医生立马叫来了科室主任一起来跟我做思想工作,主任语重心长的跟我说了下这个病得用激素治疗,以及激素治疗可能的后果(我都没记住,除了骨质疏松),秦医生一直很心疼我,反复跟我说,“你这么年轻”,这句话从我入院已经听到不下五次了。说明她,真的很关心我,有同理心,是个很好的,很年轻美丽的医生。
她们讲完,我跟我老公只是一个劲说“好的”,回到病房,我第一次没忍住,哭了。我老公拉住了8人间大病房的帘子。
下午跟宝宝视频,隔着屏幕爷爷说她想抱我,忍不住第二次哭了。
晚饭老公点了三菜一汤,对了,今天是正月十五,元宵节。
说了这么多,突然意识到,都没有自我介绍,天呐,我这也太能说了,这一篇内容可能有点长了。
之所以查出这个病,完全是偶然。
今年大年初一(2月12日)去看了电影,中途喝了一杯咖啡,晚上有点失眠,觉得嗓子有点疼;初二在家休息一天,下午的时候觉得浑身疼,以为是在家呆太久不活动,还打开keep跳了一节操,然后穿上外套出去遛娃,在外面的时候吹着风觉得有点冷(这个时候其实已经是感冒的症状),晚上睡前突然有点发烧,38度,吃了点感冒药,不放心还喝了点退烧药;之后几天一直自行服用消炎药+感冒药,但是效果不明显;初医院发热门诊检查,各项指标正常,C蛋白值偏高,医生诊断细菌感染,将阿莫西林换成头孢服用,增加兰岑口服液;初六早起低烧情况没有缓解,考虑到即将上班,又去了发热门诊申请挂吊瓶。打完吊瓶立马喉咙不疼了,第二天早起也没有发烧,就正常去上班了。
结果一天都很正常,到了晚上8点又开始低烧,服用药之后温度降下来,初八初九两天白天上班,晚上去挂吊瓶。初十那天休假,白天去本来打算继续打吊瓶,但是医生开单让又查了一次血项,显示炎症有缓解。医生建议不再挂针,自行回家服用头孢+莲花清瘟+奥司他韦,进行消炎与抗病*治疗。
结果第二天原本要上班,起床之后明显感觉头晕,测量体温39度。遂请假,医院检查。
医院呼吸科门诊医生看了检查记录,直接开了住院单。2月22日当天入院,开始挂吊瓶消炎治疗。从22日到25日,体温一直没有下降,经常白天下降,晚上温度又升高,最高烧到39度5。医生为了尽快查明发烧原因,开了各种检查单,血培养/免疫系统筛查/甲功等等。截止到25日,有问题的项目包括显示免疫系统两个指标呈阳性,甲减。也就是这个时候,第一次听到“红斑狼疮”这个名词与我的疾病有关联。
瞬间懵了。问医生的第一句是“红斑狼疮”不是绝症吗?另一个女医生回复我“红斑狼疮可以控制的啊”医生开始小声交流,是否要用激素治疗。最后得出结论,建议到交大一附院再次检查确诊。
对于“红斑狼疮”唯一的印象,是大学时候看的那本《轻舞飞扬》里的女主角,美丽,却一直穿着长衣,最后不治身亡。
所以,很害怕,也心怀侥幸,觉得自己什么症状都没有,应该不会这么惨吧??!
昨天一大早就去了交大一附院做了检查,今天去看结果。紧张到无法呼吸,好多个疑问想要医生解答,但是医生看了检查结果,只是说,确诊了是混合型结缔组织病,比“红斑狼疮”要轻,但是差不多。需要入院治疗,别的没时间也不愿意说,只能到住院部问。
想想我为什么会得病?
答案只可能是太劳累了吧。
92年(实际93年)生,已婚已育,15年本科毕业(中国青年*治学院),目前就职于医药公司(文职岗位)。
大学毕业之后一直处于“不太得志”的状态,不了解的朋友去百度一下我的母校或许能清楚一些,我就不说了,校友皆懂。
我觉得我自己之所以这样,是因为在大家都毕业之后选择出国,考研,留学等正常方向的时候,我在毕业第二年选择了结婚。成为了班级结婚最早的人。
也许就是因为这样,当自己曾经心有鸿鹄之志,但是坠于柴米油盐之后,就心有不甘,总想通过什么证明自己。
于是我选择了考公务员(这是一个伤心的话题),从年至年,除了上班,在这期间我怀孕/生小孩/坐月子,都没有放弃学习。每天挤出来时间听网课,刷题。这一切都还背着同事,如今生病了,也心累了,打算彻底放弃了。
另外还不间断地学习充电,参加读书小组/考资格证/学办公技能/储备早教知识……你说我累吗?是挺累的,但我这个人,好像一段时间没有目标,就会觉得浑浑噩噩。
现在突然间生病,好像给充满鸡血的人生浇了一盆水,又好像跟无数类似的故事,操劳过度,透支健康。
但是在这一刻,除了悲天悯人,觉得自己怎么那么不幸。也有说不出的轻松,觉得我自己,终于可以放下了,可能我后面很长一段时间,主要任务就是与疾病抗争了。在这一刻,才发觉健康/家人/亲情/同事之间的互助之情,这些是多么浓郁地充盈在我的生活中。以后,也有了前进的方向。
我写日记的目的主要有三个:
分享病情。这是最主要的目的。虽然有些涉及隐私,但是一想到我居然得了这么一个“生僻”的病,如果能记录病情变化,那么对于其他人也会有些帮助。
鼓励自己。当听说治疗要用激素,会有各种不良反应,就决定写治疗日记,就算变胖变丑,也得有一颗积极的心呀。
传递感动。这一路走来,遇见了很多人,也受到很多帮助。我要记录这些温暖的人,谢谢他们,曾经照亮我这一段晦暗的路。
后记:因为病情原因,前面三篇都是后续不断完善记录。之后的日记都是当天完成。谢谢大家的