结缔组织病

首页 » 常识 » 预防 » 氧气女神,此生注定不是过客,就让生命大放
TUhjnbcbe - 2021/1/28 12:54:00

来源:情商夜读,ID:iq

几经磨难以后,悲悯之心就会油然而生;

经历几次厄运,小小好运也会极为感恩;

有过生死挣扎,生命会变得弥足珍贵;

受过不公对待,正义会变得更有力量;

尝到背叛滋味,忠诚会更加坚定不移;

——氧气女神

希腊哲学家苏格拉底说过:“未经审视的生活不值得活”。人生路漫漫,审视生命四十余载,此生注定不是过客,就让生命大放异彩!

《朗读者》第二季诚意回归,带着满满的爱,预料之中的,圈粉无数。

其中有一组身份特别的朗读者,果爸果妈——13岁器官捐献者的父母和接受器官移植的患者们,在生命的接力中让观众们体会到爱的延续和生命的可贵。

我对他们印象极其深刻,因为我有一个和他们相似的身份标签:排队等待肺移植的患者。

在生活中偶然闻听各种不幸的时候,也免不了为遭遇不幸的人深感惋惜,也会联想如果自己遇到这样的厄运能否坚强的应对?

然而,我想过这辈子或许会掉胳膊少腿,会得癌症,会被关进大牢,会祸从天降,却从来没想过会成为一个器官移植的病人,而且是难度最大的肺移植。

呼吸就是生命。对于一个自由呼吸的人来说,是感觉不到一呼一吸存在的,又怎能体会这句话的含义?“人活一口气”换成这句大白话,大家就都能理解,可不是吗,人断了气就一切就没有了。

在我写下这篇文字的时候,我已经靠氧气机吸氧维持生命多个小时,一呼一吸都变得极为宝贵,我的活动范围被五米长的氧气管圈定,用医生的话说,翻个身所耗的体能相当于跑一万米,离开氧气机可能就真的很快要断气。从此我丧失了生活自理能力,年迈的妈妈和勤劳的婆婆日夜守护着我,我深感愧疚。

年我被诊断为结缔组织疾病并发间质性肺病,至今12年。

百度百科间质性肺病介绍

在医疗如此发达的今天,这个病确仍旧是个难题,在近40年的探索中死亡率居高不下,患病率在2-40人/10万人,是一种罕见病,目前没有治愈的手段,医学界认为它比癌症还可怕。

ILD到终末期肺部形成蜂窝状改变,纤维化面积几乎遍布整个肺脏,且不可逆。唯一的治疗手段就是肺移植,但因为肺器官是气体交换器官与外界相连接,又是体积最大的器官,成功率远低于肾脏、肝脏和心脏器官移植。目前国际水平肺移植的一年生存率70%左右,五年生存期50%左右。

医学是理性的,疾病是无情的。这是最后的办法了,做出这个决定太难了!尽管使出十八般武艺,中外名医,中西结合,各种身心灵全息疗法,各路神仙保驾,还是没能逃过疾病的折磨。今年春节后病情出现反复,经数名医学专家论证建医院做肺移植评估,如果能做手术,是最佳选择。

5月2日我由救护车全程护送到无锡。

医院的心肺移植中心是由肺移植第一人,陈静瑜院长率领的专家团队打造的全国第一乃至亚洲第一的肺移植中心,不论从数量和质量上都是不二之选。经过一周左右时间的术前评估,可以手术,建议到附近民居租房等待肺源。

5月12日,开始这场生命接力等待。

医院

等待肺源是十分难耐的日子,必须在接到电话医院进行手术,因为移植手术的*金时间只有六小时。24小时随时可能接到电话,手术时间取决于获取供体的时间,肺源可遇不可求,一切都是未知数。

就这样仿佛飞驰的车轮戛然而止与世隔绝,我的世界一片空白!这段时光是我的“间隔年”,生命的一次探索之旅。每天我的眼前展现的是医生,病友,疾患;我的内心跨越的困苦,挫折,无奈。

纵观人类的发展史,在历史上留下一记烙印的大成就者,不论是将相诸侯还是人文墨客,不论是青云仕途还是搏击商海,都有着相同的特质:经历过刻骨铭心的磨难,心中有不灭的理想,执着坚毅,积极乐观,严于自律。

于我而言,此刻就是磨难,正是磨练意志力的时候,也是回忆人生的时刻!我是谁?我做过什么?我对人生有怎样的反思?

我是谁?

网名氧气女神,44年前,出生于一个知识分子家庭。父母都是文革前的老大学生,为革命工作奉献青春的一辈,在各自的岗位上取得良好的成绩,事业有成。我父亲曾是全国人大代表,市劳模,也走上领导岗位。我妈妈是医生,温柔善良。

我的原生家庭对我和妹妹的教育是非常智慧和开明的,“气质美如兰,才华馥比仙”“不卑不亢,秀外慧中”是家父常挂嘴边的要求,我非常感谢我的父母,对我的三观形成有着最直接的影响。曾经的我和千千万万的普通人一样,拥有一双隐形的翅膀,为了心中的梦想,默默的和生活较劲儿,大学毕业后在北京和上海闯荡漂泊,沿袭着读书、考证、结婚、生子、买房、买车、跳槽、升迁,乐此不疲的奋斗在这条中产阶级打拼的人生轨迹上。

幼年时期全家福合影

我是15岁女孩儿的妈妈,望女成凤,在育儿的道路上我信奉“推动摇篮的手就是推动世界的手”这句话,努力培养一个优秀的孩子。然而,我自以为把所有的爱倾注在孩子身上,岂不知在育儿的路上是错了又错,算是个虎妈代表。

在爱女成长的路上不愿错过每一个最优选项:从胎教到奶粉品牌,从最好的公办幼儿园到最好的公办小学到最好的民办中学,每走一步都费尽心思,不达目标决不罢休,除了挖门子倒洞,孩子吃的苦也是扒了几层皮。回想起来,我觉得父母的视野和格局,发现孩子的天赋和兴趣,适当的挫折教育,培养孩子感恩和责任感这些远比成绩重要百倍。

曾有人说过:男女双方条件匹配是婚姻,相差悬殊是爱情,相差越远越需要爱情的力量。

我的婚姻曾不被任何人看好,而我们的爱情却令人称道。我们门不当户不对,当年在回先生老家办婚礼的时候,是我第一次见到公婆和七大姑八大姨们,也才知道他的家在一个没有通车的农村山坳,他是村里唯一考上大学本科的人。

但我们的三观门当户对,有共同语言,有着共同的幸福定义和对生活的期待。在婚姻里我们验证了爱情的力量可以战胜生活中的一切困难!

记得我想创业全家反对的时候,他在我耳边说:“老婆,我头一次见你哭的这么伤心,咱俩谈恋爱的时候,也没见你这么哭过,看来想创业真的是你的梦想,既然这么想就去做吧,我爱你就应该支持你的想法。现在起我练习跑马拉松,你创业,我们在不同的赛道上挑战人生。”

四年来,他跑了四个全马,多个半马,而我的创业计划也渐渐生根发芽。

我先生完成北京马拉松全赛

接下来就是改变我生活改变我生命的创业经历。

万众创业的时代,创业带着时代的光环,我相信没有人没动过创业的念头,而百分百投身其中的践行者却没那么许多。

25岁创业凭兴趣;35岁创业靠技术;45岁创业是情怀。

辞去大型保险集团资深经理的稳定工作,告别陆家嘴金融中心的繁华,窝在一百平的民宅里成为第一批自媒体人,全身投入互联网教育创业,那年我40岁。在接下来的无数个日日夜夜,创业项目就是我孕育的二胎,汗水泪水浇灌着她默默生长。

铅笔头活动照片

自年9月新榜首次推出中国

1
查看完整版本: 氧气女神,此生注定不是过客,就让生命大放