当您及您的家人患上一些不明“怪病”时怎么办?通过以下几个特殊的病例,我们可以得出一个启发:在身患不明怪病四处求医时,不妨考虑免疫系统是否出了问题。
1、被诊断为一系列“肿瘤”,医生却找不到癌细胞
——这到底是什么病?最后到风湿免疫科才查出真正原因
49岁的刘林(化名)没想到自己还能活到今天,还可以上班。3年前,他被诊断为一系列“肿瘤”,手术、化疗,人差点儿被吓死。可是任医生怎么努力,也没找到癌细胞,最终被确诊为“类肿瘤”。
46岁,被诊断为“胰腺癌”
刘林大学毕业后就留在长春,是一个外资化妆品公司的销售经理,每年全国各地跑。今年上半年,他又跑了半个中国,这是他没想到的,因为3年前他被诊断为“胰腺癌”。当时,医院进行了九死一生的挣扎。
“最开始,就是感到全身无力,站都站不住。”刘林说,医院检查,先是CT,后又做核磁,医生在他的胰腺里发现了肿物,说是胰腺癌。
“医生甚至说,看肿瘤的形态,我可能活不过5年。”刘林说,当时他才46岁,一家人心情低落到了极点,女儿整天抱着他哭,他去单位请了长期病假,开始漫长的治疗过程。
手术,“肿瘤”越割越多
刘林说,医院做了手术,根除肿瘤。可奇怪的是,肿物活检没有发现癌细胞。
“是良性的,应该没问题。”医生说。
可是两个月后,刘林又出现了腹痛。在复查过程中,核磁共振发现,他的左肾、肝脏又发现肿瘤样团块。
“肿瘤越切越多,肯定是扩散了。”刘林想。
做核磁共振的医生也认定是胰腺癌肾脏转移,但是再做肾肿块和胰腺肿物活检,均没有找到癌细胞。
“放射科医生认为,就是恶性肿瘤,没有别的解释;可是病理科的医生诊断肯定不是癌。”刘林说,当是他就蒙了,怎么办?医院里医生一次又一次会诊,拿不出治疗方案;他和家人也拿着检查结果,上海、北京到处跑,寻求结果。更有热心的教授将影像传到美国、日本,去寻求病因。
而这时的刘林日渐消瘦,整个人皮包骨,每天倒在床上连翻身都困难。
“是不是肿瘤,我可能都得死了。”刘林想。当时,他只有46岁,是家里顶梁柱,可是美好的生命似乎即将结束,他不甘心,家人也不甘心。
再次诊断,被确诊为“类肿瘤”
在漫长的等待中,一位美国的医生给出消息,建议刘林到风湿免疫科查人体免疫球蛋白IgG,刘医院做了人体免疫球蛋白IgG4检查,结果显示,刘林血液中的IgG4明显增高。
医生说,这是“类肿瘤”,一种无名氏疾病,主要是人体免疫机能受损引发的。
于是刘林在医生指导下,开始进行免疫治疗,3个月后复查核磁显示胰腺肿块团消失;肾脏、肝脏肿块明显变小。这个检查结果给刘林很大的鼓舞。他坚持治疗,半年后完全恢复正常。医生甚至说,他可以回单位工作,只要不太累。但要用药简单维持,医院检查身体。
2、他到底得了什么怪病,让这么多医生为之困扰?
胃炎?癌症?还是其他脏器疾病?从年8月发病到最后确诊的两个多月时间里,42岁的张强(化名)在辗转求医路上,反复体验着“悲喜两重天”的感受。他做了胸片、B超、CT、核磁共振等不下10次的各种影像检查,抽血化验不计其数,找了5医院多位专家,围绕“到底是不是癌症,不是癌症又是什么病”,专家们给出截然不同但又无法确定的说法。从“胃炎”到“腹内包块”,壮保安突发疾病慌了神。去年6月,做保安工作的张强开始感觉腹部疼痛,医生说是胃炎,开了些胃药,但服药后腹痛一直未见好转,相反吃不下东西,早上还干呕。从8月份开始,他腹部越来越疼,尿液呈桔*色,最后吃什么吐什么,甚至吐出血来,被直接收进了重症监护室。各种检查足足持续了一个星期,最后结果显示他的胰腺、肝、胃上均有包块。癌症晚期、不排除癌症、不是癌症。各种说法让人昏了头。 出了重症监护室,张强和妻子拿医院的资深教授,教授拿着检查结果足足看了20分钟,最后得出结论:“癌症晚期,生存期不超过3个月”。妻子哭哭啼啼地陪着他回家了。
全家人发动各种关系找熟人,医院的大教授帮忙看病诊断,找了三医院,结论始终无法统一。后来,张强狠狠心,花了多元做了个PET-CT全身扫描,希望确定病灶。拿结果时,张家人又郁闷了,医生说,问题很复杂,报告不好写,结论只能是“不排除”癌症。而且,张强除了脸色蜡*,吃不下东西,精神状态都还好,和癌症患者的表现完全不一样。怪病让众多医生困惑,会诊时病因终现端倪。到底是什么病?拿着一大堆检查结果,没有医生能给出准确答案。此时,张强体内的包块还在长大,他基本上吃不了固体食物,只能喝点米汤,各种护肝、护胃、抗感染的药物都用上了,病情没见任何好转,身体越来越虚弱,体重骤减10多斤。
年12月20日,张强转诊住进了上海××医院,他的病同样让众多医生困惑,在肿瘤科、胆胰外科等多个科室的大会诊中,出现了两派截然不同的意见:一种认为这不是癌,另一种认为是胰腺癌晚期并转移到肝部。但无论是那种结论,都得不到病理表现和检查结果的完全支持,要确定病因,恐怕只能进行穿刺检查甚至是开腹手术。这对张家人来说无法接受:在病因无法确定的情况下,哪敢随便动手术?
此时,参与全院大会诊的风湿免疫科鲍主任提出了一种可能:会不会是IgG4相关性疾病?
这种“怪病”很容易与肿瘤混淆 IgG4相关性疾病,一个连医生都很少听说的怪异病名,其实是一种免疫系统疾病。
IgG4是血清中的一种免疫抗体,以血清IgG4水平升高以及IgG4阳性细胞浸润多种器官和组织为特征。鲍主任推测,张强腹内的包块,很可能就是IgG4升高引发的炎性假瘤,非常容易和肿瘤混淆。经过检查测试出张强的血清IgG4水平明显高于正常值,基本可以确诊。通过激素治疗,张强第二天就可以吃稀饭,第四天开始进食青菜。年4月27日,他出院了。
现在的张强精神、面色都不错。目前,他通过维持激素治疗,饮食已经恢复正常,除了大荤大油不能吃,基本和过去没啥不同。 鲍主任说,复查发现,张强体内肿大的包块在明显缩小,穿刺也排除了肿瘤,保持随诊即可。
3、两患者求医多年找不到病根
折腾5年,住院多次,做了3次手术,尝试了几十种药,吃了许多苦以后,王先生的病终于得到了确诊———IgG4相关性疾病。无独有偶,同样走了许多弯路的冯先生,也得到确诊,相同的病因。确诊后,王先生吃了一些药,病情明显好转。
王先生79岁了,他坎坷的求医之路从5年前开始。当时,他因为肚子不舒服住院,医生怀疑他是胰腺炎。片子拍出来,是“胰头肿块”,有肿瘤的嫌疑。家人着实吓了一跳,立即做了手术,幸好病理报告排除了肿瘤的可能。
切除了这个来路不明的肿块不久,王先生又有了难言之隐。他开始尿频尿多,不停地上厕所,每天尿量有毫升,是常人的3倍多。去医院一查,说是“腹膜后纤维化”导致输尿管梗阻及肾积水,于是又在泌尿外科做了两次“输尿管扩张术”。本来还要再做一次,但因为难以承受术后的痛苦,他无论如何不愿意再去做了。
尿频的事儿还没解决,又有一系列症状出来了:口眼干燥,腮腺肿大,口唇干裂,咽喉红肿……吃饼干时,上腭、舌、颊及口唇还有疼痛和烧灼感,咽下食物非常困难。医院做过唇腺活检后,诊断为“干燥综合征”。经过一系列治疗,但效果不明显。更可怕的是,下巴两侧,下颌下腺,慢慢出现了两个肿块,越长越大,像两枚鸡蛋一样。
5年的求医路,王先生心力交瘁。到今年上半年,他连路都走不稳了。今年4月,他想去看中医“碰碰运气”,医院就诊。虽然多次会诊,但医生们一时也说不出个所以然来。
75岁的冯先生,同样走了许多弯路。年,他的眼球开始凸出,视力也逐渐下降,当时医生都怀疑是甲状腺问题,但各项检查指标都是正常的。
最后两人在一位风湿科医生的建议下,做了相应的检查,结果都是IgG4相关性疾病。
两人虽然确诊困难,治疗却相对容易多了。王先生主要是口服药治疗,目前不但下巴两侧两个肿块消退,尿量正常,而且整个人精神焕发,像换了一个人。冯先生由于刚确诊,目前正在治疗中。
通过张强、王先生及冯先生的求医诊治之路,给更多人以启发:在身患不明怪病四处求医时,不妨考虑免疫系统是否出了问题。建议:只要身体如果出现下列一些异常信号,可以考虑去风湿免疫科看看:
身体长期乏力,有点低热,但其他状况又还好,其他检查都做过了,结果都是好的,可以考虑免疫系统疾病;乏力食欲差,是很多免疫系统疾病的共性;慢性贫血、白细胞低、血沉(红细胞沉降率)升高,但又没有其他症状;出现皮疹,但皮肤科治疗效果不好;泪腺、腮腺、颌下腺肿大,身上长包块,有炎性瘤状物,但又被排除癌症;总觉得关节或者全身很酸痛;嘴巴干和眼睛干;原因不清的反复口腔溃疡;一觉睡醒后背很痛,跑完之后反而舒服……
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“类肿瘤”到底是什么病?
貌似肿瘤却非肿瘤
这个“类肿瘤”概念,在临床上不是很常用,吉林省风湿免疫研究学全免疫学专家杨树兰说,但凡“类什么”、“疑似什么”,一般都被认为疑难病症。类肿瘤也一样,就是因为人们最初叫不出名字,说不出病因,所以才叫“类肿瘤”。
它最常见的表现就是组织或脏器的肿胀,或形成局部肿块,可以发生在体内的任何部位。不管是上百元的彩超检查,还是上千元的CT与核磁共振检查,常常误判其为肿瘤。
更要命的是,就连一次检查需花费近万元、号称“判断肿瘤最权威”的PET-CT,也常常将IgG4相关疾病误判为恶性肿瘤。可是,病理活检却否定肿瘤的诊断。
过去,这类“无名氏”疾病查来查去却没有一个结论,不是医生无能,而是医生叫不出这种“无名氏”的名字。这类病人如果就诊于有一定阅历和经验的风湿免疫科医生,或许会有一个正确的诊断。而更多的医院肿瘤科之间转来转去,最终也不知道得了什么病。
属于罕见病种
杨树兰说,这种病属于罕见病,所以临床发病率没有统计。
最早
人体内有一个免疫系统,它是人体抵御病原菌侵犯最重要的保卫系统。这个系统由免疫器官(骨髓、胸腺、脾脏、淋巴结、扁桃体、小肠集合淋巴结、阑尾等)、免疫细胞(淋巴细胞、单核吞噬细胞、中性粒细胞、嗜碱粒细胞、嗜酸粒细胞、肥大细胞、血小板等),以及免疫分子(补体、免疫球蛋白、干扰素、白细胞介素、肿瘤坏死因子等细胞因子等)组成。
免疫系统的疾病有很多,如系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、系统性脉管炎、甲状腺自身免疫病,艾滋病、爆发性肝炎、强直性脊柱炎、白血病等。
免疫系统在机体所有系统里是最复杂的。为什么会出问题,目前还没有找到一个明确的答案,除了个别的如痛风、风湿热有了相对明确的发病因子,其他的都还没办法找出原因来。
风湿免疫科专家介绍
谷丽梅,女,年3月出生,硕士,医院风湿免疫科副主任,副主任医师,中国医科大学兼职副教授。
年参加工作,最早在四平地区开展风湿免疫疾病的规范化治疗,擅长类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、银屑病关节炎、脊柱关节病、骨关节炎、痛风、风湿热、系统性红斑狼疮、干燥综合征、系统性硬化症、多发性肌炎、皮肌炎、混合性结缔组织病、白塞病、各种类型血管炎及风湿性多肌痛的诊治,尤其是结缔组织病继发肺间质炎的诊治有独到的见解。
主要社会兼职:吉林省医学会风湿病学分会常务委员、吉林省医师协会风湿病学分会委员、四平市医学会风湿病学分会主任委员、四平市风湿病质量控制中心主任、四平市医学会老年病学分会委员。
主要科研成果:主要负责及参加吉林省及四平市科技进步奖项10余项、发表论文30余篇。
出诊时间:周一至周五、周日全天
出诊地点:医院二楼门诊风湿科(诊室)
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