我在刚刚工作不久的时候，遇到了职业生涯中第一个ANCA相关性血管炎的患者，医院的眼科某主任。某主任年轻时真的是大美女，要个头有个头，要身材有身材，要美貌有美貌。
在我们诊治后不久，医院进一步证实。医院于教授同意诊断，治疗方案给了硫唑嘌呤+糖皮质激素，半年后眼科该主任病情逐渐稳定，于是于教授嘱患者停用糖皮质激素，使用硫唑嘌呤维持治疗。
眼科某主任没有听从于教授的意见，10几年间，一直激素维持，偶尔减一减硫唑嘌呤，也曾经换用环磷酰胺，吗替麦考酚酯等，但病情并不稳定，去年我返回石家庄时，该主任早已是多种疾病缠身，身材，样貌等等几乎难以认出。
于教授的治疗方法在当时是被否定了的，但是在我印象中却是非常的深刻。我开始阅读一下指南，也就了解了欧美关于结缔组织病的治疗方案，在10几年前，这些指南已经指出，不管是系统性红斑狼疮或者血管炎，还是类风湿关节炎，都是主张应用糖皮质激素控制病情后，逐渐减停的。
以前是个小大夫，医院是必须听从上级医师的医嘱，而自己没有自主权。直到后来开始出门诊，才有了自主权。
于是，系统性红斑狼疮，类风湿关节炎，皮肌炎等等各种使用糖皮质激素的患者，只要是病程在两年以内的，我都在持续加用免疫抑制剂的前提下，逐渐停用糖皮质激素治疗。
当然如果要停用糖皮质激素，还是需要患者的持续达标，除了临床症状之外，各项化验检查，尤其是免疫学（主要是活动性抗体）和炎症指标需要在正常范围内，这样才能够减停激素。
当然也不是每个人都能够达到这个标准，而我知道糖皮质激素长期应用的后果，所以都是尽量停用，如果不能停用，也是使用最小剂量的维持。
我的病人减停激素后，使用免疫抑制剂维持治疗3-5年，逐渐减量。对于系统性红斑狼疮患者，可以使用羟氯喹维持治疗。
最近看到一篇关于羟氯喹能不能停掉的文章，虽然不是指南共识，但已经是有人在做羟氯喹停药的探讨，给出的答案是羟氯喹可以停药。
如果是羟氯喹可以停药，那么也就是说明，至少在欧洲或者美国有系统性红斑狼疮的患者完全停药。
其实想来，目前的治疗手段，连恶性肿瘤的患者都可以达到临床治愈停药，那么同为免疫系统异常的疾病，如系统性红斑狼疮患者或者其它结缔组织病患者，为什么不可以停药呢？
能不能停药，还是取决于患者本身的病情，体质，依从性，对药物的反应程度以及医生的治疗方案等等诸多因素。
另外严格掌握激素的适应症，不要什么疾病图治疗效果，滥用糖皮质激素仍然非常重要，这不仅取决于医生，其实也取决于患者。就像前些天我遇到一个系统性红斑狼疮的患者，尿蛋白2-4g/24小时，输了一次环磷酰胺，就认为能够正常，重复解释也不能理解，遇到这样的患者，医生也多数束手无策。假如这个患者是类风湿关节炎，经济条件不好又要求立竿见影，我想很多医生都会选择使用激素吧。
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