结缔组织病

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TUhjnbcbe - 2020/12/3 12:59:00
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我深知,老妈久病这些年,经历了不少磨折,说知足,是宽她自己的心,更是在宽我们的心。

配图

《天衣无缝的她》剧照

年冬天,我妈去河套砍了一天柳条。包产到户了,粮食、烧柴不再由生产队统筹分配,偏偏我爸这一年夏天弄猪饲料时不慎粉碎了自己左手的4根手指。我妈就趁着我爸被一家油坊请去指导修理榨油机的时候,自己披挂上阵,拉着爬犁、揣上斧头奔了河套。我妈虽然长在农村,但当姑娘时没干过啥重活。和我爸结婚后,因为生养我们姐弟4人,出工断断续续,后来做了妇女队长。在家里,养猪养鸡做饭收拾屋子的家务活我爸都帮她分担。我妈自个说,她不管在外还是在家,都是“瘸子打围——坐山喊”,指挥之功大于亲力亲为。那天可能是她42年人生里出力最多的一次,回来就浑身没劲,肉疼,梳头都抬不起胳膊。医院当护士,一个月后才从住院的乡亲那里听到这消息,赶紧请假回家。见了我,我妈诧异:“不是星期礼拜的,你咋回来了?”我看她果真如乡亲描述,眼睑浮肿还呈紫红色,脸色晦暗,病恹恹躺在炕上,便埋怨道:“有病还能忍着?连我都不告诉?”“啥病啊,没那么邪乎。真有嘴快的,都传你耳朵里了?”她起身下地,张罗给我杀鸡。抓住的鸡从她手里逃脱了,再抓,菜刀又从她另一只手里掉落。她看着一地鸡毛,叹了口气:“唉,等你爸回来再杀吧,我快成废人了。”我觉得不对劲——要说胳膊酸痛无力可能是累的,怎么可能累成眼睑浮肿变色?我妈说:“那是冷风给吹的,我一身身地出汗,都让风给吹干的,围巾包着头,就露个脸,可不就给吹变色了?”傍晚,放学回家的弟弟妹妹们,加上我爸和我,劝说半天,五嘴不敌双唇,我妈坚决不肯跟我走:“找什么大夫找大夫?我心里有数着呢,不耽误吃不耽误喝的,能有啥病?歇一歇准能好。”我知道,她是怕看病花钱。家里当时虽吃穿不愁,但刚盖起来的大砖房花光了所有积蓄。种地收入供得起弟弟妹妹上学,眼下我爸手又残了,能不能继续种地还不知道。她的理想是我工作了就自给自足攒嫁妆,不要给家里花钱。我忐忑不安,医院,去找全院最权威的内科专家咨询。他说见过不少农村人农忙时累死累活的,能吃能睡没病没痛,一到冬天闲下来就浑身是病,这疼那疼,也查不出个所以然,“你母亲可能还真就可能是累伤了”。但半月之后,我妈被我爸“押”到医院来了。因为她不仅没能“歇”过来,双臂活动范围还越来越小,双腿也没劲,走几步路就得歇一阵儿。化验、拍片、做心电,当年能用的检查手段都用了,未见指标异常。我妈长出了一口气:“我就说没病吧,明明养一养就好了,非得折腾我。”不过回家之后,虽然鸡鱼肉蛋的好生伺候,但我妈还是不见好,手指小关节背面还出现了红斑。渐渐地,蹲下如厕,也得靠我爸抱扶才能站起来,四肢肌肉碰哪儿哪儿疼。她身型肥胖,个儿头不到1米6,体重却有斤,全仗着我爸身强体壮。正上高中的大弟弟不顾我的反对,说什么也不肯再去上学了:“反正我考大学也没啥希望,爸的手废了,妈又病成这样,我哪还有心思把成绩搞上去?”我妈没反对,只长叹了一声:“这都是命啊!”此后,这句话成了她的口头禅。我爸和大弟连扶带背,又把我妈多次送进城看病。我们院的专家求遍了,未能确诊,医院求同学帮忙,依然查不出病因。有专家说她是神经官能症,还有专家怀疑她是臆病,期间吃了知名中医开的中药,病情稍有缓解,但很快又会反复、加重,最后人都卧床不起。我想带她去省城,她坚决不同意,说省城路远,汽车火车得折腾两天,不死在半路上,也未见得能查出啥名堂。我妈在村里人缘儿好,天天有人来看她,立筷子立鸡蛋烧纸驱邪的,请大仙儿跳大神儿的,一拨儿又一拨,偏方邪药也吃了不少。每一次,我妈都说“好点儿了”,我参不透这话是她在安慰那些主动相帮的村邻们,反而觉得她真像是心理疾病,给点暗示就能见点效,也就不再张罗外出求医。转年夏末秋初,在床上的我妈又添了低烧、胸闷、吞咽和呼吸困难的毛病,体重掉了40斤,身上的皮肤松垮得一抓就能抓起一把,脸上皮肤都成了皱纹,看着令人揪心。我接她来住院,依然查不出名堂。那时农民看病完全自费,我妈舍不得花钱,天天闹着出院。我找遍专家来会诊,一样一样尝试对症用药,可她喘气儿却越来越费劲。到最后,我们科主任摇摇头,暗示我应该准备后事儿了。我爸也做好最坏的打算了。然而,没想到却峰回路转。医院分配来一个刚毕业的姜医生,有天过来串儿门“认认同事”,见着我妈的情况,问长问短后说:“医院见过跟大姨类似的病人,症状不完全相同,但也差不多少,那人确诊是‘皮肌炎’。不如先按这个病治治试试?”治疗并不麻烦,也不费钱:当时两元多一瓶的“强的松”,由少至多渐渐加量,一日3次口服,一瓶能用十来天。服药后,我妈一天比一天见好,先是肌肉触痛减轻,吞咽和呼吸渐渐顺畅,然后四肢力量一点一点恢复了,慢慢能下地走路、能蹲站自如、能举臂活动。一个多月后,虽然依旧乏力、走不了远路,眼睑和手指红斑也未消退,但生活能自理了,能吃能睡。我们万分惊喜。可我再查阅医学资料,越深入了解皮肌炎,心里越是恐慌:这是一种病因未明的自身免疫缺陷性疾病,不仅仅肌肉和皮肤会产生病变,还伴发多种脏器损害和恶性肿瘤,激素治疗只能缓解病情,根本无法治愈,累及吞咽肌、呼吸肌,就有生命危险。我不禁后怕。“命不该绝总有救!”我妈总结,“你说你整天奔着老专家去,哪成想一个毛头小伙儿比老专家都厉害。你不找他,他自己找上门来。命里该着他是我的救命恩人呐!”我并不迷信姜医生。激素几乎万能,初次使用,对什么病都有一点功效,我不信我妈这么倒霉会得上皮肌炎。我费尽口舌,又哀求又吓唬,终于说动我妈跟我去省城求医——我要带她去做肌电图,我多么希望姜医生的判断也是个失误。医院都拥有的肌电图机,在年的深秋,我却领着我妈在省城跑了4医院才找到。我挂了擅长皮肌炎诊疗的专家号,结果证实,姜医生的诊断正确。专家私下对我讲,他行医30年,这个病也才遇到过几十例,经过治疗后5年生存率能达到60%,10年生存率10%左右,活过15年的凤毛麟角。我妈对我非常不满:“明明按人家的法子都快治好了,你偏不信,非把我折腾零碎了,把钱折腾光了,你才甘心。”我食不甘味,寝难安眠。虽说激素暂时控制了病情发展,但长期使用,强大的副作用难免,一旦控制不好,病情反复,内脏再有损害,我妈就性命堪忧——就算是能够挣脱死神的威胁,病痛的折磨也难熬啊。我妈倒是豁达地劝我:“愁啥?不就是治不好吗?现在你都上班了,你小妹也能离开妈了,还有啥好愁的?活到哪天算哪天呗。”此后,我妈最常说的一句话就是:“我熬得过它我就活,熬不过它我就死。”可她“熬”得漫不经心。因为担心她,起初那会儿我十天半月就回家一次,每次都发现强的松剩余数量不对,其他清热解*类中成药以及钙片、维生素之类的辅助用药,也对不上数量。一问,她吃药竟然全凭“感觉”——难受时就擅自加大激素的用量,稍有缓解就减量,甚至不吃,其他药更是有一顿没一顿的。我气得数落她:“什么都能省,吃药还能省?再说我都买回来了,不吃才是浪费呀!”“是药三分*,浪费了也比吃进去有害强。本来有一样激素就够了,你就不该给我买那么多药。”她振振有词。我压住火气,耐着性子跟她讲“两害相权取其轻”的道理,跟她讲激素应用的注意事项和随意增减药量的危害,跟她描述不遵医嘱可能发生的种种状况,她依然跟我犟:“你不用讲大夫说啥说啥,他们又不是神,说的未必都对。真神的话,也不会那么长时间看不出来我得了啥病。”我一筹莫展。我爸和大弟农忙时日出而作日落而息,农闲时还开油坊、豆腐坊,小弟小妹在离家8公里的镇上读书,也是早出晚归,谁都没条件监督她用药。没人看着,我妈就“阳奉阴违”,答应吃完药躺炕上歇养,却见不得鸡鸭鹅猪挨饿,见不得屋里不整洁,心疼家人回家后吃不上现成饭,总是拖着病体干家务。因为她不听话,家里怨声载道,我一回去,他们就齐声控诉我妈的种种“罪状”。我妈就总说自己“我心里有数”:“我又不是没文化,我也懂科学道理的,不会蛮干。你们该咋地咋地,别把我当个病人。”我因为她的执拗上火,几乎每次回家都同她吵,有一次说狠话把她给气哭了:“咋的?得个病我连人身自由都没有了?还得事事受你们摆布?你安心在城里上班得了,别回家来管我!”我爸只好劝我:“算了!你妈爱咋地就咋地吧!也许她心里真的有数呢。”那一次,我气得一连俩月没回家。等我再回去,我妈又恹恹地在炕上躺着,眼皮的浮肿和紫红更甚于从前,没了之前跟我吵架时的那股横劲儿。我爸也没下田,端汤递水地伺候着。我吓了一跳:“又不能动了吗?”我妈立即下地走,硬要“表演”给我看:“没事儿,只不过这几天阴天,略微有点难受。”我压住火,一看,强的松已经不是我买回家的那种,按常量,我买的还应该剩余一整瓶呢。事实面前,我妈不得不坦白:最近周身乏力肌肉疼痛都加重了,又出现了低烧、呼吸困难,已经用到极限量十多天了,喘气不费劲了,其他症状却没有好转。但她觉得能挺过去,不想让我耽误工作。距离确诊刚刚一年半,这么快病情反复,我心里的火腾腾往外冒。见我生气,我妈满脸委屈。我也不忍多说,也知她为了不给家里增添负担、不给我添麻烦。医院,她又开始讲条件:“让姜大夫给我治,我才去。”这明摆着故意给我出难题——姜医生在外科,不可能把她收进外科病房。我妈便以此为由坚决不住院,一番检查,除去皮肤肌肉症状,已经出现了肝功异常。我让姜医生吓唬她:“肝损害可不是闹着玩的,再严重下去就有生命危险,以后可千万遵守医嘱,不能胡乱停药。”我妈唯唯诺诺,说要痛改前非。可是经过一段规范用药,她依然没能恢复到此前最好的状态,依然浑身不适,天天低烧,人没精神。我趁机劝诫:“今年不要再买鸡崽鸭崽鹅崽猪崽了,以后也都不要养了,市场上什么肉都能买到,何必挨那个累呢?”我妈答应得好好的。可是半个月后我再回家,家里的一铺大炕上除了留出两人的卧位,全是装鸡蛋鸭蛋鹅蛋的纸壳箱子,上面还盖着棉被。我爸说:“你妈又来精神了,正在实施发家致富计划。”我妈拍着一本《人工孵化技术》,兴致勃勃跟我说:“孵出小崽儿来,能卖出去就卖,卖不出去就养着,不过是盯着温度计翻一翻蛋,又累不着我。”没等我发出反对的声音呢,她紧接着又说:“老天爷都帮我,我就不能再活成个废人了!”见她好了伤疤忘了疼的架势,我又气又恼:“老天爷咋帮你了?又有人来给你搞神神鬼鬼的那一套了?”“这回可不是。”我爸抢先描述,“这回可真是老天爷帮你妈呢。”原来,前阵子,穿村而过的公路上,一辆疾驰而过的大卡车上掉下来一个大纸箱,被几个七八岁的孩子捡到拆开了,里面有50盒“狼疮丸”。过去的中药大蜜丸,每一丸都装在蜡封的白色的塑料球壳里,孩子们就拿它们当作“子弹”,互相扔来扔去。恰巧村里的赤脚医生路过,看药盒上面写着“清热解*,凉血,活血化瘀,增加细胞免疫功能。用于系统性红斑狼疮,系统性硬皮病,皮肌炎,白塞氏病,结缔组织病”,便“没收”那些药,除了扔没的一二十丸,连拆散的也都给敛起来,将近丸,全部搬到了我家。我妈抱着试试看的心态,按说明一日服用两丸,没想到还真有效果,一周多时间便退了烧,皮肉触痛、周身乏力也渐渐缓解,就连脸上、手上紫红色的皮疹都消失了,又恢复到了患病以来的最好状态。我拿着药去药店询问,我们那儿从来没卖过这药,我又托各地的同学帮忙,也没找到哪里有卖。待回家仔细读了说明书,确实算是对症,既然有效,也就再试试看吧。狼疮丸吃了大半年,期间我妈自己又停掉了激素,我看病情没有反复,也就默许了。那段时间,我妈几乎与正常人无疑,肝功化验各项指标都有所改善,她甚至乐观地以为自己被治愈了。药丸快吃完时,我舅舅出差特意绕道长春寻到了制药厂家,结果被告知:这种药已经停产了。我们的失望无以复加,我妈却信心满怀:“都停产了却还有这样一箱不知来路的药从天而降,我肯定死不了!”村里知道这件事的人都说我妈好人有好报,我妈以微笑面对乡邻的善意,私下却对我说:“真若好人好报,我就不该得病呢。不过,不管是好报歹报,只要不死,就往好里活吧。”狼疮丸无以为继,停药后一年多病情也比较平稳,我劝我妈重新服用小量激素维持,她却坚信不吃药也没事了,“别花那些冤枉钱”。待到眼皮又浮肿发紫,走路也开始吃力,才不得不恢复用药,凄然慨叹:“奶奶个腿的,这皮肌炎算是跟定我了!”好在,自服用狼疮丸之后,无论病情怎样反复,持续低热和吞咽呼吸困难这种凶险症状再没出现过。我以为吃过“不听话”的亏之后,我妈在治疗上应该遵从医嘱了,每次回家都给她带药,除了基础治疗药物,鱼肝油、蜂王浆、护肝片也没少买。怕她不吃,我总是强调这些药很贵,可以预防激素副作用,可以提高免疫力,千万别再浪费了。我妈每次都劝我下次回来别带药了,是药三分*,她觉得肝功异常都是吃药吃的。我就吓唬她:“不想吃也得吃!不吃的话,病情肯定会一天天加重的。”我结婚后,我爸偷偷跟我说:“你这都自己过日子了,就别老给家里花钱了。以前那些药,大半都让你妈送给用得着的人了,还有不少过期扔掉的。”我听得火冒三丈,我爸又叹:“你们娘俩,一个犟着不吃,一个犟着非买,一个比一个犟!真拿你们没办法,唉。”这一声长叹,压灭了我的火气。那之后,除了我妈特别指定,我没再给她额外买过药。我妈自己摸索出了一套让我提心吊胆的服药方法:根据眼皮颜色和身体感受服用激素,5毫克/片的强的松,她有时1天吃3片,有时3天才吃1片。我一再告诫她服用激素不能骤加骤减,她依旧振振有词:“你们教科书上说的也不一定就全对,你看我根本也没像你们书上说的那样啊。”我妈翻阅过我扔在家里的卫校教材《内科学》。“吃激素能吃成‘满月脸’、‘水牛背’、‘水桶腰’,这是你们书上说的吧?我呢?我正好是把这些都给吃没了。”我妈说这话的时候嘎嘎大笑,仿佛觉得自己很是了不起。我心中无奈——消瘦是皮肌炎的临床表现之一,我妈已经从一个肥胖的妇人病成干瘪的小老太太了。四五年断断续续的治疗中,我妈依然固执,而我却因工作和家庭慢慢减少了对她服药的
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