尊敬的刘主任:
您好！
一直想把自己的经历写下来，一方面是想对有同样疾病的患者有所帮助和借鉴，另一方面也想感谢一下所有帮助过我的医生们，也许你们不记得我，但是你们的工作使我及我的家庭得到了诺大的帮助！之前也在某些媒体上发表过自己的简单经历，主要是想帮助别人，但可能渠道不对，并没有人联系我，产后一年半去您那里复诊，您告诉我征文的这个好消息，我这次一定要利用这个机会把自己的经历详细地记录下来，希望能帮助更多的人！
我现在还清楚的记得——年9月1日是我第一次怀孕25周做B超大排畸的日子，我和老公一大早就医院排队，人很多，终于轮到我了，我自己进到B超室，刚开始没多久，医生就说没有找到脐带血流，找了好半天也还是没找到，且孩子比正常月份小，说让我出去等等，找更好的大夫过来帮我看看，我从B超室出来眼泪就情不自禁地流下来了，趴在老公怀里就哭了，我当时感觉肯定有问题了，但还不知道是怎么回事，到中午别的孕妇都照完了，我和老公再一次进了B超室，又来了两三个医生，最终的结果就是脐带血流消失并有返流，建议引产，孩子宫内窘迫，随时会胎死宫内。我们当时很懵，不知怎么会这样，还问了医生很多问题……
第二天我就住院了，心情差到极点，每天都哭，因为不知道病因，中间还去看中医，也没看出什么。在医院就等着胎死宫内做引产，这是一种什么心情……果不其然，没几天就像医生说的结果，做了引产。其实，现在回想怀孕过程中还是有症状的，我的手掌上起了很多红色皮疹，又痛又痒，高出皮面，且疼得越来越严重，到最后引产之前那几天，连洗手搓香皂都用不上力气了，家人都以为是怀孕反应，其实那时病情应该是在不断地发展了，如果在最初刚发现皮疹就去就医（当然还要去对科室），也许还有挽回的可能。手上的症状在引产后就迅速缓解了。我这次引产后没有马上出院，医生们让我做一个全面的检查，在这里要感谢北大的医生，是他们负责任的工作态度帮我找到病因（因为我也见过有的病友第一次大月份引产没找原因，第二次又重蹈覆辙才找到原因，这对女人来说太痛苦了）。有些检查北大做不了，又让老公医院。过了两天医生说结果出来了，狼疮抗凝物异常，还有一些别的免疫指标有问题，让我出院后马上去风湿免疫科就诊，我的慢慢求医路就这样开始了……
我回家修养了一阵子就上班了，心情也很差，但忙碌的工作让我心情慢慢平静了，生活也走上了正轨，有空我就上网查查这个病，因为我对这个病毫无了解。从网上了解到这个狼疮抗凝物异常会导致妊娠期出现血栓，使胎儿宫内生长受限，最终不得不终止妊娠，如果想顺利度过妊娠期，就必须每天往肚皮上打针，才有可能妊娠成功，当时都不敢想像怀孕每天往肚皮上打针是什么感觉，挺不能接受的，更何况从网上了解到即使这样也不一定能成功，如果不成功下一次妊娠还要再换一种别的药来打，天哪！这是一种什么病啊！我当时悲观极了，我到底还能不能怀孕了！？心里一直像有一块大石头一样压着，从没轻松过。也不能总从网上查啊，医院听听医生怎么说吧。年5月我来到了协和，费了很大劲儿挂了个号，结果进去把我的经历简单说了一下，医生问有没有近期化验结果，我说没有，不一会医生给我开了一堆化验单，抽了得有七八管血吧，我都没数清，应该是有生以来一次性抽的最多的血，不过现在我都习惯了。大约一周时间结果出来了：ANA1:，SSA阳性，狼疮抗凝物阳性，免疫球蛋白G高，抗β2糖蛋白-1高，与出院时的结果差不多。我这一次到协和唐福林教授门口加了个号，感谢唐教授在那次就诊过程中给了我很大的信心，说这样的病例在协和很多，大多数都能顺利妊娠，只要控制得好都没问题。并给出了治疗方案，每天服用纷乐和阿司匹林，坚持半年再复查，从那天起就开始每天吃药，中途也见过各种医生，有对这个病很悲观的，说就别要孩子了，太危险，也有给予我很大鼓励和信心的。在这期间我发现了好大夫网，这个网站是医患沟通的一个很好的平台，我也是在这个平台上认识了给予我很多帮助的医生们，比如协和妇产科的刘海元医生、医院风湿科的王焱焱、还有就是北医三院的刘湘源主任了。他们每个人对病人都很热情，有问必答，给了我很大的信心，信心对一个病人来说是多么的重要啊！遇见北医三院的刘主任后，其敬业精神超出我的想像，白天要看病，还有教学任务，晚上还利用休息时间在网站给病人答疑解惑，我想想都觉得很辛苦，而您却坚持了那么多年！
转眼半年过去了，去医院复查，结果还是不错的，除了SSA和ANA外，其他均正常了，抗SSA抗体是一种可能会使胎儿心脏出现缺陷的抗体，对胎儿应该是致命的，但发生概率不是很高，这种抗体一旦存在于体内，在我看来可能通过吃药是很难转阴的，如果怀孕赶上了，影响到胎儿应该也是没有办法的事情。但当时我不知道，觉得还是转阴为好，继续吃药，结果又半年过去了，化验结果还是与之前一样，依然除了抗SSA和ANA外，其他都正常，带着结果我又找到了唐主任，唐主任看到结果，认为已经控制得很好了，建议尽快怀孕，因为这种病今后还会有向前发展的可能，如果等到向前发展了就更难怀孕了。有了唐主任的这翻话，我兴奋了很久，终于可以真正开始我的再次怀孕计划了！也就在这个时期，我通过好大夫网站认识了您。从计划怀孕到现在有您的保驾护航让我安心了很多。开始对您不太了解，只是看评论挺不错的，抱着试试看的态度在网上咨询您孕期相关的用药安全，但您每次及时详尽的回答让我对您慢慢地产生信赖感，于是决定只要一怀孕就去您那里就诊。
孕前我的用药是纷乐和拜阿司匹林，年5月发现怀孕后，医院查了一个免疫全套指标，发现原来阴性的抗心磷脂抗体也变阳了，很担心，马上去您那里就诊，让您帮我确定孕期治疗方案。这也是第一次看到您，我是加的号，找您看病的人很多，其中也看到好几个孕妇，您都耐心给他们解答问题，看到她们在您那里整个就医过程都很愉悦，让我更加有了信心。看到我的时候已经快中午了，我后面还有近20个号，可想而知您得看到几点才能下班。我把我的病史大概和您说了一下，您迅速帮我确定了治疗方案，每天两片纷乐，75mg阿司匹林，并立刻开始每天打0.6个单位的低分子肝素。孕两个半月时，手指端又开始疼痛了，这个症状让我心里很害怕，于是马上上网咨询您，您的意思是可以加两片激素，说有可能是血管病变。孕三个半月时我又做了一次免疫检查，有几个项目不正常，很担心，您说不用担心，孕期只要坚持用药就可以。您这么说我就踏实了很多。加了激素后手上的症状没有向前发展。您还给我介绍了您科室的郑博士，说郑博士是专门研究妊娠合并风湿免疫疾病的，让我有什么问题也可以直接问她，郑大夫在整个孕期到产后也给了我很大帮助，像哺乳期的用药问题都是问她。进入年，我也进入了生产倒计时，这时候的心情已经平稳了许多，每天除了上班，就是看一些育儿的书籍。产前半个月，由于我的特殊病情，协和产科让我入院做了一个全面的检查，以帮助医生了解我的现状。春节前我家的宝贝女儿出生了，顺产五斤七两，母乳喂养，除了激素外，我把其他药慢慢地停掉，怕影响宝宝，一切都很顺利。年底复查的时候，由于一直没吃药，抗体又出来了，那时候还在母乳，协和的赵岩医生让我还是每天两片纷乐和75mg阿司匹林，看来这个药是要一直吃下去了，主要是预防血栓，稳定免疫系统。母乳直到最近一次查免疫指标，补体在下降，以前都没有过，我又开始担心了，是不是病情又发展了，于是又马上找到了您，您看了我的化验单，问我最近是不是心情不好，我说带孩子累，还母乳呢，您马上跟我说赶快断掉吧，晚上要休息好才对这个病有好处，调整纷乐到每天加到四片。一个月以后再复查。一直没有下决心断母乳，您这一句话我第二天就开始断了，母乳喂到快一岁八个月也算不错了，还是自己身体重要。
写到这终于把自己近五年的经历叙述下来，从最初的悲观到现在已经能平静地接受了，往后的日子就是好好配合医生做好治疗，很好地控制病情，希望不要向前发展。现在每次去风湿科看病，都能看见年轻的女患者，聊天过程中有些很悲观，我就给他们讲我的经历，和她们讲我女儿现在都一岁多了，非常健康活泼，她们都很羡慕我，不要怕，配合医生好好治疗，你也是可以的！希望以后我能给更多的病友传递正能量，战胜疾病，加油！
沿途风景
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