结缔组织病

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TUhjnbcbe - 2023/9/29 15:49:00

作者:Jame

进入强公司总部培训的第九个月,云辉还没有得到调回分公司的机会。

大部分人培训了一两个月就回到分公司正式上班了。比云辉晚入职、晚来培训的人,也都比他先调回分公司正式工作了。

领导一开始说:「别人的资历比你深」,后来又说「你的业绩不够好」。

在第九个月,云辉拿到组里业绩的前三,呆的时间也足够久了,他觉得「这次应该可以回去了」。

领导告诉了他事实:「分公司那边的领导有见过你,不想你回去,他觉得你的外形会影响公司的形象。」

在外形上,云辉和大部分人不同的地方,在于身高——他只有多厘米。

他感到愤怒和委屈。

对于云辉来说,他长不高并不是因为「缺钙」「挑食」「性早熟」等,而是因为一个先天疾病——成骨不全症。

根据临床数据库uptodate的定义:

成骨不全症(OI)是一种遗传性结缔组织病,也被称为「脆骨症」。临床表现包括:过度或不典型的骨折、身材矮小、脊柱侧凸、蓝色巩膜等。

对于中至重型的OI患者,患者在儿童期和成年期的早死风险均高于一般人群。

这是一位III型OI患者

她的颈部非常脆弱

必须依靠颈托支撑着

图片来源:BBC

上面63个字介绍完了这个病,而在国内约有10万名患者用一辈子在与OI生存。他们有一个可爱的别称——「瓷娃娃」。

OI带来的困难,是很多健全的人一辈子都不需要面对的。

对于这个小女孩

如果离开颈托

可能会是致命的危险

图片来源:BBC

骨折的疼痛很多人或许一辈子都不需要体会。我们找到了一位成年男性,他曾经掌骨骨折,他将其称之为一辈子最痛的经历,并且其后打石膏的经历也给生活带来许多不便。

而这却是大多数瓷娃娃需要经历的,而且一生可能需要经历很多次。

云辉80年代末出生在北方一个小城镇,他半周岁的时候就发生过骨折。之后,骨折贯穿了他整个成长阶段。

刚上完小学一年级,云辉因为两边大腿的骨折,休学在家。即使后来「恢复」了之后,两边大腿骨折处依旧留下了一个°的弯角,在很长一段时间内,他只能靠腋下拐杖走路,走个几百米就会累。

但没想到一下子就是十年过去了,家里人觉得他不适合回去上学。

刚开始的一两年,其实还会觉得窃喜,每天自己玩,不用坐在教室里、不用做功课。但是到了青春期,这种漫长的、大片的空白时间让云辉想得很多,在那个年纪和环境里,他得出的结论是「上学是让自己未来获得更多可能性的唯一途径」。

于是从13岁开始,云辉拿来了哥哥和姐姐的教材,决定自学。哥哥姐姐的学校都是住宿制,父母很忙,网络也还不发达,几乎没有人给与学习上的指导,他只能自己逐字逐句地琢磨教材。

13岁的他没有人管,完全靠自觉,每天规律地上午三个小时,下午三个小时。有时候不懂的地方,比如说数学题,没有老师的讲解,他只能反复去看前面枯燥的课本的教程。但很多依旧不会的内容,他只能选择「跳过」。

16岁那年,云辉陆续动了2次手术,在体内植入髓内钉,骨头的弯曲和易折得到改善,手术恢复之后,他终于有机会回归校园,直接进入了一所高中,而他自学的基础,也让他不至于在高中落后于人。

髓内钉的示意图

后来他正常地升学、工作,如果不是在25岁的那一年遇到文章开头的不公待遇,或许他会像家乡里的很多人一样,上班、结婚、生小孩。

但他也并没有因此变得愤懑。我添加他的

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