结缔组织病

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TUhjnbcbe - 2023/6/22 21:05:00

都市快报讯27岁的小美,想过未来人生的多种可能。唯独,当妈妈这件事,是她未曾想过的。“我以为自己这辈子可能不会有宝宝了,从没想过我还有当妈妈的一天。”

小美是一名重度系统性红斑狼疮患者。今年的中秋节前夕,她当妈妈了。

收到小美顺利生产的消息,浙江大学医院皮肤科主任程浩,终于放下悬了许久的心。“她就像是我们的团宠,从怀孕到生产,一直牵动我们的心。”

患系统性红斑狼疮合并脑病

病情凶险危重

小美来自江西。年,20岁的小美在杭州工作期间,突然发生抽搐,且伴随腰痛,被送到浙江大学医院神经外科就诊。

经过系统检查,小美疑似有颅内占位,同时还有抽搐、癫痫、血小板减少等情况。神经外科邀请了皮肤科主任程浩进行会诊,初步诊断小美为结缔组织疾病。

年9月,小美被转诊到皮肤科进一步诊断治疗。“当时她到我们皮肤科时,面部都是红斑,体温很高,神志不清,头晕头痛,还有抽搐等癫痫样的表现。”程浩回忆。

很快,小美的相关检查结果出来了,免疫性指标异常,系统性红斑狼疮相关抗体指数爆表。“红斑狼疮是自身免疫性炎症性结缔组织病,系统性红斑狼疮则是全身各个器官都可能发病,比如头部、心肺、肝肾、肠胃等,造成脑水肿、心肺积水、血管栓塞、骨梗死等各种严重并发后果,死亡率很高。”程浩解释。

小美不仅被确诊系统性红斑狼疮,并且已经出现了狼疮脑病。在临床评分中,系统性红斑狼疮合并脑病是评分最高的,也就是最严重的等级,它容易造成脑细胞缺血坏死,出现脑水肿、脑疝,死亡率非常高。

当时的小美,已经出现了抽搐等症状,处于狼疮脑病活动阶段,病情更加凶险。

确诊后,程浩主任为小美制定了糖皮质激素治疗方案控制症状。“通过大剂量激素冲击治疗,症状就能控制住。但激素有副作用,需要尽快减量,可一减量,症状又会反复,这中间,我们想了很多办法,慢慢降低激素用量,控制病情。”

治疗过程险情连连

从那时起,小美每一医院皮肤科复诊,调整激素用量,虽然病情总体控制稳定,但意外还是一次次发生,让程浩主任团队的心时时紧绷。

因为狼疮脑病影响,小美存在视野缺损,再加上免疫功能下降,经常摔跤,腿上青一块紫一块。与此同时,核磁共振发现,小美存在下肢骨梗死情况。

在系统性红斑狼疮治疗2年左右,小美还出现了头面部带状疱疹感染。这是程浩主任团队最不愿意碰见的:“疱疹如果不及时控制,很可能播散到脑部,危及生命。”程浩说,疱疹病*潜伏在神经根,当免疫力低下时,会沿着神经跑到皮肤表面,也可能会沿着脊柱神经跑到脑子里,出现疱疹型脑炎,致死率非常高。

“狼疮脑病合并细菌感染或病*感染都可能致命。我们以前曾接诊过一个病人,前一秒说想上厕所,到了厕所门口‘啊’了一声,人就没了。”程浩说到。

幸运的是,在程浩主任团队的及时有效干预下,治疗过程中出现的一次次危机,都化险为夷。

小美的病情得到了有效控制,从年大剂量激素治疗,每天服用20颗药片,到如今减少到每天只需要2颗药片,这中间,程浩主任团队花了7年时间。

“医生,我怀孕了,怎么办?”

努力保一保!这可能是她唯一一次机会怀孕

小美是个依从性很好的患者,每次复诊,都会准时从江西赶来。这些年,在医护团队的努力下,她的病情一直控制得比较稳定。

今年1月初,小美照例来复诊,她的月经一个月没来了。小美隐隐觉得不安。住院检查时,她请了一位年轻的中医师为她把脉。“你可能怀孕了。”把脉结束,中医师跟小美说。

怀孕?小美一阵晕眩。患病这些年,她对系统性红斑狼疮也有了一些了解,知道狼疮患者怀孕,会加重病情。

之后的抽血检查,小美确认怀孕了,她不知道该怎么办,内心涌起恐惧。一方面,担心怀孕会加重自己的病情,另一方面,担心宝宝会遗传这个病,毕竟得这种病太痛苦,摊上了,是一辈子的事。

“程主任,我怀孕了,怎么办?”小美给最信任的程浩主任发了信息。听到小美怀孕的消息,程浩主任及其团队医生第一反应是恭喜,随后又陷入“不安”,“这类病人怀孕,大人还是胎儿都有风险。”程主任说,“况且患者没有提过要怀孕的想法,所以在用药方面,没有为她怀孕而停某些药,不过好在后来我们看了下药物,并请产科评估,相对还是安全的。”

小美患有狼疮型脑病,怀孕风险大,也存在自然流产的风险,家人坚决反对要这个孩子。

系统性红斑狼疮合并脑病,患者病情控制稳定已经很难,而小美不但病情稳定,还奇迹般地自然受孕,在程浩看来,这或许是上天对小美的“眷顾”。

程浩主任拨通了小美妈妈“或许她这辈子只有这一次机会怀孕,努力保一保还有机会,如果这次拿掉孩子,以后可能都没有机会当妈妈了。”

听了程浩主任的话,小美妈妈终于松了口,“医生,麻烦你们一定要保我女儿平安啊。”

顺利产下5斤重女宝,母女平安!

“努力保一保。”程浩主任说出这句话后,就意味着挑起了小美后续艰巨的保胎、治疗重担。虽然压力大,但她觉得,只要有希望能让小美当妈妈,一切都值得。

小美怀孕后,随着妊娠期激素水平的变化,不管是怀孕或是流产,都会刺激病情加重。程浩主任随即联系风湿免疫科、产科,进行多学科会诊。

系统性红斑狼疮病人属于高凝体质,怀孕后要特别注意全身血栓尤其是胎盘血栓问题,以免胎儿血供出现问题。风湿免疫科张新华副主任医师为小美制定了抗凝治疗方案,每个月住院做一次检查。

与此同时,医院副院长兼生殖中心和妇产科学科带头人张松英教授团队,为小美孕期健康保驾护航。

系统性红斑狼疮患者怀孕期间,重度先兆子痫、大量蛋白尿和胎盘功能不良,导致胎儿宫内生长迟缓,要密切监测肝肾功能、心功能和胎儿宫内生长发育等情况。

在医院多学科团队的密切监护下,小美整个孕期还算顺利。9月15日,小美在产房临产,阵痛时出现了不由自主的痉挛表现,但身体其他指标都正常。考虑到小美有狼疮脑病病史,产科梁峰冰主任团队请了神经内科专家过来会诊,排除了癫痫等问题。

针对小美的情况,梁峰冰主任团队经过评估,考虑到小美的产程可能会拉长,而且有痉挛表现,为了产妇安全,医生当机立断,决定为小美行剖腹产。随着一声响亮的啼哭,5斤重的女宝顺利来到这个世界,新生儿评分9分,小美母女平安。

“最担心她孕期病情反复,每个月都在担心她会不会流产,会不会死胎。功夫不负有心人,结局是好的。”回想过去这段时间的经历,程浩感慨。

“像系统性红斑狼疮这类自身免疫性疾病患者,特别是重症患者,按照以往的常规治疗,是不主张患者怀孕的。如今,随着药物、治疗手段的提高,这类患者也可以考虑怀孕,我们有信心也有能力为这类特殊孕产妇的母婴健康护航。”张松英教授坦言,小美能顺利度过孕期,生下健康宝宝,体现了医院各个专科医生的担当,医院多学科的优势和实力。

为保护当事者隐私,文内患者为化名

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