结缔组织病

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TUhjnbcbe - 2023/6/6 20:48:00

5月5日是世界肺动脉高压日,说起肺动脉高压,不少人谈之色变——这是曾经令人生畏的一种疾病,一度被称为“心血管病中的肿瘤”。

不过,随着各方的努力,目前肺动脉高压的治疗方案在升级,医保保障也更为全面。

很多病人发现太晚,或用药不规范

中医院肺血管与血栓一区主任柳志红教授介绍,肺动脉高压只是一种异常的血流动力学状态,不是一个独立的病。

柳志红教授

一般来说,有心肺疾病的人更易出现肺动脉高压,一旦出现肺动脉高压就说明原来的基础病已经比较严重了。

她指出,对于肺动脉高压高风险人群,一定要定期随访,密切观察病情变化,一旦在治疗基础性疾病过程中出现用基础病不能解释的疲劳、活动性气短等就要警觉,必要时应进行肺动脉高压筛查、诊断,从而做到早发现,早治疗。

柳志红教授介绍,临床上肺动脉高压分为五大类,不同类型的肺动脉高压治疗策略不同。现阶段,公众对肺动脉高压的认识和警觉性尚不足够。

但“遗憾的是,很多肺动脉高压病人发现太晚,或者药物使用不及时、不规范,使病情延误。”柳教授说。

像特发性肺动脉高压、可遗传性肺动脉高压、药物及*物相关性肺动脉高压、先心病相关性肺动脉高压、结缔组织病相关性肺动脉高压等都属于动脉性的肺动脉高压。

这类患者如果能做到早发现、早诊断,规范使用靶向药物,定期复查,一般都能得到比较好的效果。

用药需要“准星”

医院肺血管与血栓一区罗勤副教授表示,绝大部分的肺动脉高压都是有原因的,查找到原因,对因治疗非常重要,只有经过规范的病因筛查,但找不到原因才能诊断为特发性肺动脉高压。

如果看到肺动脉压力升高,便在没有仔细查因的情况下直接上靶向药,不但会增加患者负担,还可能令一些患者病情加重,所以我们一定要有一个正确的诊治观念。

罗勤介绍,不同类型的肺动脉高压治疗策略不同,而同一类肺动脉高压由于病变的部位、血管重构的程度不同,治疗策略也不同。

因此,如果不能清晰地了解肺动脉高压病理生理改变和病变类型,也会使用药的准确度失去准星。

治疗需要双达标

医院肺血管与血栓一区赵智慧教授以慢性血栓栓塞性肺动脉高压为例,介绍这一类肺动脉高压的治疗包括肺动脉血栓内膜剥脱术,肺血管介入治疗,以及目前唯一有注册适用症的药物利奥西呱。

具体到怎样选择手术、介入、药物利奥西呱抑或联合治疗,这需要综合分析,制定个体化的治疗方案。

肺动脉高压的治疗规范化需重视达标率。如果是有基础疾病的患者,如风湿免疫疾病,基础疾病治疗也需要达标,加上肺动脉高压治疗的达标,所以需要双达标。

据了解,近期有新的文献指出,肺动脉高压治疗方案升级除了增加新通路的药物,也可以通过替换同一条通路原有药物让患者获益,如PDE-5i治疗疗效不佳的中危患者可以考虑替换利奥西呱治疗,临床获益率显著增加。

用药不再面临“高压”

可喜的是,只要找对路,肺动脉高压不但治疗日渐规范,而且近年来医保*策调整,使病人自费部分大幅降低,让更多的肺动脉高压病人能负担起治疗费用。

罗勤教授举例称,利奥西呱是年引进的、唯一获批慢性血栓栓塞性肺动脉高压适应证的药物,在年之前每月药费近万元,目前不但已经降价,而且还进了医保,患者自付部分大大降低。

国家队的使命担当

柳志红教授介绍,作为心血管疾病诊疗的“国家队”,中医院肺血管病中心是我国最早的心脏肺循环研究基地,也是目前国内最大的肺血管病诊疗和培训中心。

该中心通过不断完善肺动脉高压的早期诊断、病因分类、危险分层、疗效及预后评估手段,已建立国人独有的重症肺动脉高压右心衰竭患者的救治策略,在全国推广,极大地提高了救治成功率。

初心不变,积极推动协作网络建设

近年来,医院更在全国范围内推动建立肺动脉高压诊疗多中心网络,医院为患者提供同等质量的先进诊治服务。

据悉,目前已在深圳、云南等地设立了分中心,对肺血管疾病的诊治进行一体化、同质化管理,把阜外的先进经验复制到全国各地。

中医院医院肺血管病房副主任奚群英教授介绍,为将北京阜外的经验更好地向粤港澳大湾区推广,医院建立了华南肺血管病诊治协作网。

协医院医院的各级医疗单位,未来希望能够把华南肺血管病诊治协作网进一步扩大,让更多的医生了解肺血管病,了解肺动脉高压的诊治,充分发挥各级医疗机构的作用,共同管理好肺动脉高压患者。

此外,医院医院专门建立了多学科讨论制度,邀请国内呼吸科、风湿免疫科、影像科、神经内科、血液病科等各领域的权威专家与肺血管病专家一起进行多学科在线讨论。

让深圳、广东乃至粤港澳大湾区的患者都能够享受到和北京医院同等质量的肺血管病诊疗服务,为患者足不出粤解决实际问题。

云南阜外在行动

年,云医院设立了肺血管专科,执行和应用北京医院几十年的肺血管疾病诊断与治疗流程和成功经验,按照国家标准对肺动脉高压患者开展规范诊疗工作。

由于血栓性疾病和肺动脉高压在高海拔地区属于多发疾病,云南省医院还在云南海拔比较高的香格里拉设定了专家工作站。

云医院肺血管与综合内科病房主任徐鸥表示:“现在我们的病人不单是来自于云南,而且也来自于周边省份的贵州、广西和福建等地。”

云医院将在中医院的支持下,培养一支高水平的肺血管病专科医疗队伍,让省内患者足不出滇就能面对面的接受与北京医院同等质量的高水平服务。让更多的云南患者受益。

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