结缔组织病

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她们被外界人称外星人,健康的父母为何 [复制链接]

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眼前出现在我们画面中的三个小孩子,酷似我们经常在口中说道的所谓的外星人,因为长相怪异,从出生就被定义为怪孩子,承受了所有人异样的眼光。

在如今的时代,不能说是以貌取人的外貌主义协议,但是如果你长相怪异,就必定会引起别人对你的看法,和不公平的待遇,才会有更多的人,选择去微整,去修饰自己的容貌,这就是大家眼里,外貌上的得分项,会让你在生活中得到加分。但是让我们感到好奇的是,如果是一个孩子得了这种怪病,我们还可以追溯病情的原因,为何接二连三,三胎出生的孩子都是这样,这在医学领域上说,可能被判定为是遗传性的,不然不能只是因为机缘巧合,基因的突变,其中最为严重的是大女儿晓琳,她的病情已经越加严重。这时的她们,正在街道上被母亲的看管守护下玩耍,也许是外表异于常人,不仅头大身子小,满嘴怪牙,手脚也都严重畸形,行为举止和常人对比,存在着极大的差异,街上来来往往的行人,都忍不住抛来异样的眼光和碎言碎语,可是作为母亲的她来说,母爱大过天,就算承受再大的精神压力,孩子是十月怀胎剩下来的,别人眼光是别人的看法,唯有自己的爱,才能治愈孩子们不健康的童年,早已习惯了这种生活她来说,内心期盼只有一个,那就是能够找出孩子们变成这样的疾病原因。

难道他们真的是人们口中相传的天外来客嘛,大女儿黎晓琳今年七岁,体重却只有18斤,让人匪夷所思,她的手指严重畸形,无法弯曲,脚踝和腿部皮肤褶皱萎缩的十分厉害,二女儿黎晓安今年3岁,体重只有16斤,同样和姐姐一样手脚畸形,长满怪牙,最小的儿子才刚刚满9个月,体重15斤,皮肤关节也开始慢慢地变硬,这在科学领域上是非常不可思议的,为何孩子年龄相差这么大,身高和体重却超乎常人的接近呢,更让人奇怪的是,夫妻两个人都是健康的,但是生出的孩子出生开始一直到现在,病情不但得不到控制,还严重恶化。夫妻俩是广西人,曾经带着三个医院询问病情,但都没有等到结果,孩子的病情不容的缓慢,父母便只好带着他们来到了广州,目的就是为了查清楚孩子的病情是出于哪里,在医生,医生对孩子的情况有了大体的了解之后,判定三个孩子从遗传学的角度来说,考虑的是遗传性疾病,对于这样罕见的病历,医院的专家教授表示,得进一步检查才能判断,三个孩子发病时间越来越小,夫妻俩担心最小的儿子,如果病情严重化,甚至无法学会走路。

可怜天下父母心,这对夫妻怎么也没想到,自己健健康康,为何生下的孩子会得这种罕见的病,生活的无情,没有彻底的摧残夫妻两,他们坚信,通过不断的求医,一定能找到根治孩子们发病的原因。没有哪个父母原因看着孩子们承受疾苦,宁愿把所有的痛苦转移到自己身上,也不愿意去亏待孩子,可是现实就是这样,无情的打击着他们,如今的我们,只能是加以期待孩子们的检查报告能够更快的出来,不仅能让这对父母心中的大石放下,也就继续用更好的精神状态,陪伴在孩子们的身边,谁也不能设想,假设有一天,病情无情的夺去了孩子们的生命,这对父母该怎么生活下去,孩子就像光芒和希望一样,是父母活下去的精神寄托。

尽管是因为病情,让孩子的外表异于常人,但是还是需要接受学校教育的孩子们来说,就已经过度的承受了同龄人不同的异样眼光,刚上小学一年级的小琳才七岁,她在学校没有朋友,因为大家都觉得她是怪人,不愿意靠近,即使是这样,小琳也有着跟其他同学一样,对学习充满着热情,父母说,她的数学很烂,但是就是喜欢读那个数,喜欢拿着课本,在母亲的陪伴学习下,显得更加不枯燥,因为身体上的缺陷得了怪病,正常的写字对于小琳来说,是一直奢侈,但是晓琳一笔一划认真写字的画面,让我们在场人为之动容,被疾病缠身的晓琳,也从来没有放弃过学习的机会,无论是在学校还是在家里,只要有书、有笔,自己就会尝试着去读、去写。对于那些原本就拥有这些得天独厚条件的孩子们来说,是远远幸福于这家的三姐弟的,医院能更快的找出孩子病情的原因所在,早日得到康复治疗,过上孩子童年该有的快乐,并且能不再承受异样的眼光,也能开开心心的在学校交朋友,快快乐乐的学习知识,体验童年迟来的享受。

母亲苏兰芝说,最近三个孩子都集体出现了厌食的现象,她非常担心,但又无能为力,连医院都没有办法查出病情的原因,只能在家苦苦等待,对于夫妻俩来说,这何尝不是一种煎熬呢,而且看着他们也有日渐消瘦的情况,原本因为病情就非常消瘦的他们,现在变得更加难以想象,如果再不继续吃饭进食,后果将让夫妻俩都无法设想。就医院的检查结果是,母亲苏兰芝急匆匆地找到我们记者说,曾经在广西医院,刚刚快递寄来了一份医学检查报告,上面的门诊病历,大概说的是,孩子们得的是,系统性硬皮病,这是一种自身免疫性、弥漫性结缔组织疾病突出的特征,是皮肤发硬,以手足皮肤硬化。

严重时会出现全身皮肤僵硬,会累积心肺,肾消化道等内脏器官,随时都会出现致命的危险,而最让母亲忧心忡忡的是大女儿晓琳,同时还被检查出心脏病和肾病,而内脏器官衰竭,是系统性硬化症最重要的致死原因,系统性硬化症是一直及其罕见的病历,发病的高峰期年龄,一般都是在30到50岁之间,那么黎家这三姐弟,为何会在这么小的年纪,就同时患上了这种病,在医学角度来说,这是概率是非常低的。母亲在得知这些消息的时候,忍不住在大街上抽泣起来,她哭自己的女儿小小年纪,就承受那么大,又哭泣自己不能帮女儿承担点疾病的痛苦,可怜的她蹲在一边,情绪激动,我们记者只能在一旁擦去她满脸的泪水,表示非常同情他们的遭遇,但是一切都要等医生做出判断,找出关键所在,及时为大女儿就医。医院还在给孩子们做系统检查,只有确定了孩子们是在哪里出现了问题,医生们才能对此对症下药,那么才能及时缓解孩子们恶化的病情,并且才会得到治愈的希望。

我们无法做到感同身受,但是要在悲痛学会慈悲,也许我们能够帮助的,接受发动社会上好心人的救助,及时为这家人提供生活上、医学生等等的援助,相信每一个伸出援助之手的,都是一位心存善意的天使,而这些感人的举动,也将警醒社会各界人士,人活在这个世界上,来来去去又一遭,最重要的就是健健康康。

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