结缔组织病

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一个梦想当美食大厨的吃货妹子,却患上了永 [复制链接]

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出品

英国那些事儿

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hereine

她叫LorettaHarmes,来自英国。

Loretta从小是一枚吃货,梦想长大当一个美食大厨,

然而如今,她已经六年没有吃过饭了。

最后一次吃饭,还是在年。

Loretta咬了一口烤土豆,细细品尝内部的松软。

她和妈妈小心翼翼地把这顿饭打点到完美,因为她们知道,这是她的最后一餐。

吃下这几口饭几分钟之后,一种熟悉的痛疼就会袭来,她的胃会先像抹布被狠狠拧紧一般的绞痛。

然后又痛又胀,整个胃像个随时会爆炸的气球。

那一年Loretta23岁,她已经好几年没有拿过刀叉,在此之前,每天只能依靠流质食物维持生命。

这一天,她忍受剧痛吃下几口土豆和鸡肉,是为了找出病因。

那天早上,她去了伦敦StMark’s医院,医生将一根橘色的管子从她鼻孔插入小肠,以检查她消化系统的神经功能。

经过多年的误诊和无人相信,现在终于有人开始认真检查她的问题。

这一路,她真的经历了太多...

Loretta还是孩子的时候,她和奶奶经常会模仿电视烹饪节目中的菜肴,做出一模一样的复制品。

“她是烘焙女王,她给我做的生日蛋糕,简直就是传奇。”

“为了争夺舔蛋糕碗的资格,我和我妹能激动到打起来。”

Loretta关于美食的回忆,很多都带着家庭的温馨时光。

每周四,他们整个大家庭会去她奶奶家聚餐。

Loretta还记得自己当初围在大餐桌前吃烤肉和覆盆子慕斯的快乐。

11岁时,Loretta开始动手给家人做饭。

当时,她妈妈在地下室开了一个理发店,有时要工作到很晚。

Loretta总会时不时舀口汤拿过去给妈妈尝味,理发店的客户都渐渐习惯了。

刚开始,她只会模仿妈妈做番茄烤面,但很快她就学会了做派和炖汤。

在初中时,她和高年级的学生比拼,赢下了学校的烹饪比赛。

别的孩子还在做面条时,Loretta已经学会了制作红酒炖牛肉和腌猪肉。

“Loretta最爱做的事,就是从橱柜里翻出各种剩下的食材,给家人做顿饭。”

家人吃的开心,Loretta做的也很享受。

她的鸡肉沙拉和肉丸是全家人的最爱。

Loretta十几岁的时候,肠胃就时不时会不舒服,15岁那年还得了厌食症。但那时,一切还能忍受,厌食症很快也好了。

她没有多想。

高中结束后,Loretta拿到了伦敦顶级烹饪学校的录取通知。

但原本3年的课程,她最终只坚持了1年。

19岁那年,Loretta的健康状况急转直下,

“我完全不能吃饭,不能上厕所,痛的下不了床,接下来就是连续5年的噩梦。”

噩梦始于一个医生的误诊。

当时一名医生认为Loretta体重骤降是因为她的厌食症复发了。

精神科的医生也参与了进来。

因为这些诊断,

Loretta在进食障碍病房住了超过两年时间,一度瘦到只剩25公斤。

在当时,强迫自己吃东西,似乎是她唯一能做的。

但每次吃东西,她都要承受剧烈的痛苦。

越来越瘦—强迫自己进食—痛苦无比。

她卷入一个无法突破的恶性循环,越来越绝望。

强烈的痛苦和绝望让她有时变得狂怒,

而因为这种狂怒,

她3次被判定为精神障碍,被要求待在精神病院18个月不得离开。

“我不停跟他们说,我抑郁是因为我的肠胃难受,但他们不相信我。”

医生认为,她不仅患了厌食症,还患了妄想性精神病。

她被困在单调的病房中,每天循环只做一件事——增肥。

早上6点起床,测血压,吃饭。

病人一天要去厨房吃5顿饭,三顿正餐,两顿零食。

吃饭有时间限制,

每次时间到了,背景中播放的音乐停止时,Loretta总是一个人呆呆地盯着盘子里的食物。

如果她不吃完,所有人都不得离开。

于是,工作人员和其他病人就会各种威胁她,催她赶紧吃。

每顿饭后,所有病人会进入公共客厅被严密看管,以防他们把刚吃下的食物吐出来。

大多数时间,Loretta都会蜷缩成一个球躺在椅子上缓解痛苦。

其他病人,有人看书,填图,也有人在看电视。

有个老病人会不停尖叫,但没有人被允许离开。

Loretta因为病情严重还是被重点看护的对象,有时连续好几周,日日夜夜都有看护在离她很近的位置盯着她。

“那时,我只想要一丝平静和安宁。”

因为看不到希望,Loretta甚至曾好几次试图自杀。

几年后,Loretta吃下烤土豆的身体反应,加上一系列的检查,才终于让她的怪病得以确诊。

原来,她得的是过度活动型埃勒斯-当洛斯综合征(hEDS)。

这是一种遗传疾病,会以很多不同的方式表现出来。

检查显示,Loretta的胃部分瘫痪,无法正常排空自己。

除了一吃饭就痛苦,

她的其他症状还包括:偏头痛,疲乏,脖子痛,站起和坐下时心跳加速。

埃勒斯-当洛斯综合征(hEDS)影响的是结缔组织。

结缔组织为体内其他组织和器官提供支撑、保护和框架。

Loretta体内肠壁上的结缔组织遭到破坏,所以食物无法顺畅通过她的消化系统。

在此之前,人们对这个病了解不多。

通常,患了这种病的病人要花10-14年才能确诊,

“因为hEDS的症状很多,而且可能看起来都是不相关的。

病人可能会因为其中某一个症状去看医生,

但只有当有人把这些症状都连在一起,才会发现他得了hEDS。”

距离Loretta吃的最后一餐饭,已经过去6年。

她知道自己今后再也不可能吃任何美食,甚至连喝一杯水都是奢望。

现在,她完全靠肠外营养液维生。

这也就意味着,她一天18个小时,身上都要挂着一袋液体营养包。它会绕过消化系统,直接被注射到血管中。

一根管子通过她的胸部,连接到一根通往心脏的大静脉。

这种“进食”方式,不仅麻烦,还有点危险。

一点点细微的灰尘都可能污染输液管道。

自从安上这跟管子后,她已经9医院。

尽管有种种的限制,

但Loretta依然很庆幸有它的存在。

原先,她身体无比虚弱,大部分时间只能卧床,

因为极度缺少营养,她的骨头变得跟蜂巢一样脆弱,她的月经完全停止,但最难以忍受的,还是无休止的疼痛。

“这根管子重新给了我能量,让我体重恢复,我终于可以穿上正常的衣服,不用再去买童装了。”

尽管自己再也不能吃东西,但Loretta对烹饪的热爱却没有减少。

身体好转后,她立马冲进了厨房。

在隔离期间,她不停和室友一起研制菜谱。

芝士通心粉千层面,带有椰子核桃脆底的牛油果酸橙派,干酪花椰菜。

室友说,Loretta做的很多东西,都是她之前见都没见过的。

跟她住在一起,就意味着每天都有吃不完的美食。

各种甜点,

甜甜圈,

烧烤,

汉堡

她会每天换着花样给她惊喜。

每次做好食物,Loretta都送给室友吃,自己只是闻一闻满足一下。

她的“食物”,永远就是这一冰箱的营养液。

“我之所以不会因为吃不到美食发狂,是因为我经历了太多年的痛苦,现在不痛就很幸福了。”

“做饭本身就能给我带来很多快乐,厨房就是我施展创意的地方。”

“有时我很焦虑或恐慌,但我只要一做饭,这些负面情绪就会消退,因为我一进厨房,所有心思都会完全集中在做菜上。”

因为不能品尝食物,Loretta做饭前总要经过很长时间的计划和准备。

“我靠我的眼睛,鼻子和直觉做饭。”

长年翻阅菜谱和在厨房摸爬打滚的经验,让她即便不吃,也能精准做出好吃的东西。

有些和Loretta患有相似病症的人,会通过咀嚼食物,再吐出来的方式品尝食物的味道。

但Loretta从来不会这么做。

“其实,我并不想念食物本身的味道。我想念的,是食物带来的慰藉和回忆。”

“在海滩上吃冰淇淋,在冷天喝热巧克力,在圣诞节和家人吃烤肉。”

*瓜依然是她最喜欢闻的食物,因为它让她想起了童年的野餐时光。

食物的味道唤起她的回忆,做饭的过程让她内心平静。

尽管这辈子可能再也无法品尝食物,但制作美食的过程,对她也是一种疗愈。

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