有什么治疗白癜风的方法 http://m.39.net/pf/a_7082970.html苏相宜曾是翻译资格考试的一名考生，是第四届翻译资格考试征文特别奖的获得者，在与相宜见面之前，“玻璃女孩”、“骨折”、“瓷娃娃”这些词在我心里给她画了个初步的轮廓。当我有机会走访这个姑娘，走近她的身边、走进她的内心的时候，才发现这是个不一样的“瓷娃娃”。
即使翅膀断了心也要飞翔
“苏相宜，女，重庆市万州区人。她是一名弃婴，患有罕见的先天性脆骨病，先后骨折16次，被人们称为‘玻璃姑娘’。因身患脆骨病不能行走，无法上学读书，她在轮椅上自学了小学至高中的全部课程，邮购教材学完4年大学英语。年自学电脑，用网络创作和翻译文学作品投稿，写作之余，在轮椅上自理家务。年养父母先后辞世，她自立自强开始新的生活。”这段网上对相宜的简介让我想到了张海迪曾经说过的“即使翅膀断了，心也要飞翔”。
我问了几个同事，如何用一个词来描述自己所了解的苏相宜，“坚毅”、“阳光”、“聪慧”我又得到了3个新的关键词。
如约到了相宜的家里，打开门的一刹那，我还是愣了一下，爽朗的笑声、上扬的嘴角、精心打扮的衣饰、化着淡妆，若不是坐在轮椅上、身材娇小了一些，这分明就是个热爱生活的普通姑娘！
相宜和另外一个成骨不全症的姑娘合租了一套房子，也许是为了方便轮椅行动，房间里除了沙发、茶几、床之外并没有多余的摆设，显得干净而整洁。
成骨不全症，英文名缩写OI，民间又称脆骨病，是由胶原蛋白基因或相关基因突变导致的遗传性结缔组织病，患者通常身材娇小、易骨折，因此被称为“瓷娃娃”，是发生概率万分之一的罕见病。年出生的相宜就是这万分之一，她出生就被父母抛弃，后被一对好心的夫妇收养。
她小时候前前后后骨折了十几次，学校不敢接收这样的学生，极度渴求知识的相宜最终没有机会走进学校的大门，“我小时候基本没有下过楼，书就是我的伙伴”，她深知“不能虚度光阴，知识才能改变命运”，居然靠自学完成了从小学到大学的全部课程！
学习是个苦差事，自学更是难上加难。在养父母的帮助下，相宜自学了六年的小学课程。但是面对初中复杂的学科知识，特别是自己从来没有接触过的英语，相宜犯了愁，“我连26个字母都认不全，听音标磁带如听天书”。“勤能补拙”就是相宜的学习方法，在大学生志愿者的帮助和辅导下，相宜逐渐掌握了音标、学会了语法、词汇量越来越大，慢慢能写小故事了。
年，相宜终于有了自己的电脑，“当时我觉得自己开始跟世界有了连接，我可以自己选朋友了！”说到这里，相宜已经抑制不住自己激动的心情，当时的她用电脑购物、写作，在英语博客上与网友们谈天说地，是电脑和网络带给她了一个新的世界，也让她接触到了更多的新知识，她再也不用费尽心思让父母去各大书店找书了。
花要叶扶人要人帮
年养父母相继去世彻底改变了相宜的生活，她不再是那个爸爸妈妈可以保护的孩子了，擦干眼泪重新出发吧。依赖着父母的照顾，相宜在生活上不能自理，不会做饭、不会自己洗澡，更不用说独自“走”出家门了。后来，她搬了家，根据自己的情况改造了厨房、卫生间淋浴，开始学着自己做饭、自己洗漱、自己照顾自己。
年10月，她加入了重庆青年助学志愿者协会，负责宣传、联络等工作，多次参加各种公益活动、志愿服务。她还主动承担了重庆青年助学志愿者协会的公益淘宝网店的经营工作，她也开始感受到帮助别人的快乐。她在重庆志愿服务网上这么介绍自己“没进过学堂，不妨碍我自学接近知识；从不能行走，不影响我以善心服务社会”。
年注定是相宜生命中很重要的一个节点，她来到了天津武清，接受了国内成骨不全症专家的手术治疗，经过4年的康复锻炼，现在的她已经可以扶着助行器行走了。相宜十分感恩当时的主治医生任秀智，“国内治疗罕见病医生非常少，确实不是每个地方都能治，也不是每个罕见病患者都有机会得到及时有效的治疗，而我是幸运的”。
相宜在天津住了五年从未想过离开，除了看病、治病，还有一个原因就是太阳语罕见病心理关怀中心。这是一家由罕见病患者魏瑞红发起、民*注册，致力于为成骨不全症等罕见病群体及其家庭提供心理支持与社会服务的非营利性公益组织。通过专业心理疏导、多方共同参与进行社会关怀活动等方式，促进社会对罕见病群体的理解和关爱，推动医疗、教育等领域对罕见病群体心理健康的支持和重视，使罕见病群体提升自信、悦纳自我、发挥潜力、超越身心障碍积极融入社会。
加入太阳语罕见病心理关怀中心后，相宜在空闲时间去做病房义工，她给患同样疾病的小孩子们讲“病房课堂”，慢慢地她也找到了自己努力的方向。在这里，相宜还实现了自己身份的转变，从志愿者变身为全职公益人，参与到了整个中心的项目管理、宣传、平台运营等工作中，“朝九晚五的工作充实而忙碌”。
相宜自豪地说，在太阳语罕见病心理关怀中心，她每年参与帮助大约人次的患者，其中印象最深的是年11月那场瓷娃娃婚礼。新娘梁正英患有成骨不全症，医院接受治疗。长达2年的治疗期，男友*志伟一直陪在她的身边。年7月，在梁正英出院的时候，她告诉太阳语罕见病心理关怀中心的负责人魏瑞红，说他们两人打算结婚，但是没有条件办婚礼。11月，在梁正英返回天津做复查的时候，太阳语罕见病心理关怀中心联合多家爱心机构，医院住院部举办一场简单而隆重的婚礼，为他们圆了这个心愿。
成骨不全症等罕见病，以及一些先天或婴幼儿时期获得的残障，往往从一开始就改变了家庭成员的角色和分工。家人通常给予个体许多照料，个体长期依赖家人。群体独立自主意识缺乏，独立生活和社交能力较差，家庭负担重。一方面，疾病、残障群体通常被认为是弱势的、失能的，是只需要被救助的对象；另一方面，这个群体中的一些个人被塑造成了身残志坚的高大全形象，这使得大众对这个群体，甚至群体中的一部分人也对自身产生了片面的认知。同时，很多为残障群体服务的机构和组织还停留在单向地为这个群体提供救助、服务和关怀，缺乏对残障个体发展的认识和潜能的发掘。对弱势群体的服务和救助是必要的，但同时应该培养每个人自立生活的能力。为了更好完成工作，相宜不断学习心理学知识，并考取了社工师证书，她说：“我要学会怎么正确帮人，他们需要的不仅仅是经济支持，我们更要教会他们在改善身体的同时学会融入社会，‘助人自助’才是解决方法”。
初心不改坚持所爱
“可能我跟别人的区别只是，我做事情的时候是坐在轮椅上的，我们一样可以爱音乐、爱生活、爱自己”这是相宜在自己朋友圈里写的一句话。
聊起刚刚结束的旅行，相宜脸上始终洋溢着光彩，“我刚刚完成了在青海一周的旅行，我去了祁连山，我还去了青海湖”，这已经不是她第一次出远门了，除了北京，她还利用工作机会和假期去了云南、上海、杭州、济南、三亚，她说她的梦想就是能去到更多的地方。“许多人会觉得残疾人很麻烦，下雨了怎么办？刮风了怎么办？出门的路线怎么规划？这一系列困难在脑子里想一遍之后，出门的念头也就被打消了。但我不一样，我希望让更多的人看到我，一方面，我们是罕见病患者，如果大家对我们多一些了解，在自己家里遇到同样情况的时候就能早发现早治疗；另一方面，我希望我们国家的无障碍环境越来越好，现在有很多城市的无障碍设施已经建设很好了，但是依然存在需要改进的地方，这就需要我们自己去体验，我会向相关部门提出我的意见，希望帮助城市的无障碍设施建设越来越完善，残疾人的生活越来越便利。”
我问相宜，你的爱好是什么？她说英语和文学都是她舍弃不了的东西。当初她自学外语所付出的艰辛依然历历在目，没有同学练习对话，她几十上百遍地跟磁带读课文，学英语的十几年间她用坏了四台收录机三台随身听；没有老师解答难题，只能靠父母奔波在全城各书店为她寻找辅导书。
功夫不负有心人，年5月，她原创的《黑洞八小时》登上了知名少儿刊物《故事大王》；6月她第一篇翻译童话《风在歌唱》出现在《童话世界》杂志封面。年，她参与翻译的《你好，我是阿斯伯格女孩》正式出版发行。
相宜曾在自己的文章里写道：“我没忘记自己的翻译梦。这几年陆续有三十余篇翻译文章发表于《新东方英语》、《读者》、《译林》等国家级期刊，《少年文艺》还给我的译文及原创小说做了一期“苏相宜作品小辑”。都说翻译是译者的二次创作，我采取当年记单词的办法——‘以勤补拙’，反复打磨直到文字确切传达原文包含的情志和文化。我在一个海外儿童文学网站发现一篇关于日本名著《平家物语》的英文传奇故事，我英译汉的时候查阅众多百科词典，对于一些有文化背景的名词我还请教了外国朋友，翻译过程成为了我增长历史知识的历程。我投稿的前几家刊物回复说文章冗长，我花了大半月精简，再次收到退稿信，说内容不适合少年儿童，我觉得不适合是我翻译表达水平不够造成的，重振旗鼓，数易其稿，终于《儿童文学》愿意刊登，但第二年才排得上队，我答应等待。年，我的翻译童话《看不见的歌者》登上《儿童文学》，后被《青年文摘》转载，贴吧里有小读者说这个故事把他感动哭了。我感到两年的漫长等待值得了！故事和人一样，是金子人们终会看见你的光芒。选择文字之路，我就甘愿踏上寂寞的长征。”
关于相宜未来的规划，她说她已经离开太阳语罕见病心理关怀中心的工作岗位，她感恩这段工作经历，愿意继续做太阳语罕见病心理关怀中心的志愿者，但是她依然坚守着“热爱文学和英语”的初心，觉得自己更加适合文字工作，“我还想多翻译几本书”。
