作者：刘湘源，医院风湿免疫科主任
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这是一本医患书信集，是一位医生与多位患者的医患故事——患者来信，医生回信。他们之间发生了什么？今天起，小编将带大家走进他们！今天讲述的是一位患者的悔与悟，看看他都对自己的主治医生说了什么？
刘主任：
您好！
还记得我吗？曾经几次提笔又放下，人都说“近乡情怯”，而我却是“近医情怯”，为何而怯？只因内心的羞愧与懊悔。羞愧是因为我辜负了您对我的期望。在您的治疗下，我曾经有五年时间仅靠半片激素就可以和正常人一样工作和生活，但我对此没有珍惜。懊悔是因为我被胜利冲昏头脑，忘记了您的谆谆嘱咐，致使红斑狼疮在两年时间内两次复发。而现在则悔之晚矣！
还记得第一次复发之前，连续两年没有去您那里复查。这两年间，我忙工作、忙新家装修、忙孩子、忙旅游，忘了之前您对我的嘱托。记得刚得病的时候，我也曾小心谨慎、量力而行，但随着病情不断的改观，我渐渐终被胜利冲昏了头脑，以为自己已经和正常人没有多大的区别，也不想再研究化验单上那些繁琐的数字，甚至觉得它们有些哗众取宠。以至于最后复发之时，已无回天之力。人说“好了伤疤忘了痛”，这是在说我啊。就这样，第一次复发之后，我继续在您那接受治疗，在您的悉心看护下，一年之后便恢复了。但好景不长，也是我自己疏忽，忘了您的嘱托，只因爱美烫染了头发，红斑狼疮第二次复发。
我永远记得，您在看到化验单确定我再次复发时痛惜的神情，那是“哀其不幸、怒其不争”啊。想当初，我“跟随”着您从医院到北医三院，一步步地走向崭新的人生，如果不是当时我的任性、我的一意孤行，也许现在会有更美好的人生在等待着我。二次复发后，我彻底崩溃了，这种游戏我不想再玩下去了，我想到了结束人生。医院熙来攘往的人群中，我沉默无语。但就在迷惘中，我看到阳光下您发间早生的华丝，看到您因加号太多而疲惫的面容，看到您不厌其烦地向病人讲解病情并认真细致地倾听，我的心好像被一种柔软的东西所触动。回到病房，打开电脑，您在网上回复病人提问的回答一条条展现。一位医生，将自己所有的公共和私人时间都无偿地奉献给了患者，有些甚至还是未曾谋面的，医者这样尽心，那么我又有什么理由轻言放弃呢！于是，轻敲着键盘，我在“手牵手论坛”中自己的个人博客里写下了当时的心声：活着，即是美好。
收拾好心情，与您继续并肩战斗。这次仅用了半年时间，我便向您交出了满意的答卷。您看到我恢复得这么快，也露出了会心的微笑。两次复发，两次恢复，这都要归功于您医术的高明。在此，我想与病友们分享下致病过程中获得的体悟和经验。
首先，系统性红斑狼疮复发，会一次比一次重，即便恢复了，也会大不如从前。故而，建议病友，以我的亲身经历为戒，善待自己。可以工作，但不逞强；可以做家务，但量力而行；可以爱美，但切记勿染头发；可以时尚，但更要加强内心的修养。
第二，按时复查，听医生的话。人说“久病成医”，但久病也会让人的胆子越来越大，有些人随意加减药物，感觉没医院复查。在我看来，这是一种对自己不负责任的做法，疾病这种事，我们自己还真做不了主。我两次复发得以很快地恢复，都得益于听刘主任的话。尽管也有极不情愿增加药物的状况，但对医生多怀一份信任，相信会有更大的收获。
第三，治疗以西药为主、中药为辅。西医把系统性红斑狼疮归于结缔组织病，中医则归之于痹症。在病情急性进展期，应遵西医用激素或免疫抑制剂治疗，以控制病情，保护重要脏器，为继续治疗争取时间。病情稳定期，可加服中药，发挥中医养阴益气、扶正固本、改善体质、调节机体免疫、稳定病情的优势，中西医结合会事半功倍。但切记，不能停服西药。
第四，科学对待疾病，不相信天花乱坠的广告。一定记住，无论中医还是西医，医院找正规医生治疗。这里我想讲一个自己的亲身遭遇，望各位病友以此为戒。年，我得病初期，曾从网上看到北京某地中医治疗系统性红斑狼疮效果显著，我和丈夫便驱车前往。到了那儿，大夫没号两下脉就让一个小护士陪我（实则是监视）去交钱拿药，我亲眼目睹了一位老人买了整整一麻袋的药，于是心生疑窦，就假装说钱落在了车里，便一路小跑与丈夫仓皇而逃。现在社会上有些人打着中医的幌子坑蒙拐骗，上海复旦大学博士于某轻信“神医”致使疾病恶化的经历即是一诫，望病友们一定要抱持科学的态度对待疾病，切莫轻信那些不着边际的忽悠。
第五，在治疗期间，医生会开些骨化三醇和阿伦磷酸钠片等预防骨质疏松的药，有些病友认为这些药不能根治自身疾病便擅自停用，殊不知，长期大量吃激素的人如若不预防往往会造成股骨头坏死。很可惜，我身边已有两位病友得了此病。
最后一点，对自身的疾病多做些了解。可以经常浏览北医三院风湿免疫科在“手牵手论坛”中的博客和刘主任在“好大夫在线”网站上的页面，即便是医患间的问答，患者也会受益匪浅。
以上这六点是我个人在治病过程中获得的感悟与经验。而关于医患关系，我也有话要说。都说医患关系紧张，我想这其实是中国当今各种关系错综复杂的缩影。为什么矛盾在医患关系中表现得多呢？这恰是医生社会地位不高的体现。曾看到一件事，一个人把三轮车堵在路中，谁劝也不让，后来一辆大款开的高级跑车过来，他便立即挪开让那辆车过去，接着又堵上；再后来远远看到一辆*府轿车开来，他又立马自行溜得远远的。虽然这是一个冷笑话，但也暴露了我们当今社会的心理现状：“医生没钱没势，干嘛不敢闹？”但医生也是人，请允许他们有些许人性的弱点。在大多数情况下，医生的确是我们患者的救命恩人。而要说改善，求医这么多年，作为患者，心里有时的确是非常脆弱的，因此还望医生和护士在治疗期间能多些微笑，这样也许会更美好。
总之，如果没有刘主任您对我的悉心照顾和耐心治疗，可能也不会有我现在美好的生活。刘主任您是好医生的典范，我钦佩您“高调做事、低调做人”的勇气。这么多年来，您一步一个脚印地坚持走来，我们作为患者看到您每日辛苦的忙碌，其实很心疼。对于每一位红斑狼疮的患者，也许都曾经有过一个不堪回首的治病史，也都有一串串辛酸的花钱史，那又有什么呢？幸好，我们最终遇到了您，遇到了您这样一位大医精诚、大爱无疆的好医生。在此，只想对您说声辛苦了，正是有了您的辛苦，才换来了千百位病人的希望，也正是有了您的陪伴，我们与疾病相伴的人生才不会孤单！谢谢您！
祝快乐幸福！保重身体！
刘女士
年6月25日
刘女士：
你好！
首先感谢你花了不少时间与精力把自己这十多年来就诊过程中的亲身经历、体会、教训和感悟毫无保留地告诉大家，这对其他患者（尤其是红斑狼疮患者）来说，是一份不可多得的好材料！同时，你对当前的医患关系发表了独到见解，并应用形象的比喻将其讲述出来，显得生动而寓意深刻。这是一封动人的来信，不但文字清楚优美，情感更是真挚。
我对你的印象确实非常深刻，你也是我的“超级粉丝”之一。从医院到北医三院，跟随我“南征北战”，并且也“惊险有加”——两次复发，两次治疗成功，而且复发均找到明确的原因，包括劳累、情绪波动和染发等。记得你找我就诊时，我曾连连惋惜，本来治疗成功了，结果不注意又复发了，这是血的教训啊！确实，很多患者“好了伤疤忘了痛”，疾病控制之后，常把医生的嘱咐忘得一干二净，只有多次复发后，才有深刻的反省。但此时再治疗，效果往往就不如第一次了，甚至会出现不可逆性的病变。因此，恳请每一位红斑狼疮患者都要引以为戒，爱惜自身，万不要到达不可挽回的地步。
诚如你在信中所说，当前中国医患关系紧张是各种关系错综复杂的缩影。这也与我们处在一个相对浮躁的社会有关吧。缓和医患矛盾，还需要我们医患双方的共同努力。
最后，祝你永远朝着康复之路前进！
刘湘源
年6月25日
刘湘源教授
医院风湿免疫科主任
刘湘源，男，年生，湖南湘乡籍。主任医师、教授、博士生导师，医院风湿免疫科主任、北京大学医学部风湿免疫学系副主任。在科研上，主要对类风湿关节炎发病机制、诊断和治疗等方面做出了一定的贡献。在临床上，擅长诊治复发性免疫性流产和不孕、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、痛风和强直性脊柱炎等疑难重症风湿免疫病。
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