结缔组织病

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医患共同参与,守护蝴蝶病患者健康 [复制链接]

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“做医生就要做一个自我肯定、受人尊重、有价值的医生。我们学科的使命是改善风湿病患者长期愈后。”本期学科代言人王宏智说。

硕士生导师,风湿免疫科主任,学科带头人,浙江省医学会风湿病学分会副主委、省医师协会风湿免疫科医师分会副会长。

擅长:弥漫性结缔组织病的诊治及慢病管理。

门诊时间:周二全天、周三全天、周日下午。

蝴蝶病就是常说的系统性红斑狼疮(SLE),是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病,可出现如皮肤、关节、心脏、神经系统、血液系统等各个系统和脏器的损伤,女性高发,老人及儿童也可患病。

王宏智从医30多年,20年前一位16岁的红斑狼疮女孩至今让他记忆犹新,整个病程只持续了2-3个月,最终因为狼疮性脑病无力回天,这给了他很大的触动。想要改变风湿病患者的愈后,需要从诊疗体系、医疗技术和患者管理三方面共同发力。

完善体系,规范疾病诊治

王宏智介绍,风湿病多为自身免疫性疾病,发病隐蔽且缓慢,初期不容易被明确诊断,容易发生“只见树木,不见森林”的情况,而要由表及里,透过现象掌握本质,需要从体系建设上下功夫。由于我国风湿免疫学科成立较晚,医生对SLE的诊治认知不足,加之公众“谈狼色变”,又缺乏对疾病治疗的依从性,容易使疾病长期处于缓解与活动交替状态,导致受累脏器不可逆损伤,最终导致死亡。

系统性红斑狼疮可以看作是自身免疫性风湿病的代表,年国家成立了中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR),这是全球最大、全国性多中心协作参与的SLE注册数据库,通过覆盖全国的注册平台,对我国SLE患者的流行病学特征进行“摸底”,从而制定系统的诊疗规范。医院作为首批成员单位,这里的患者也因此成为了最早的受益者。SLE患者的10年生存率从的50%提升至目前的90%以上,预期寿命已接近正常人。

创新技术,提高诊疗水平

“我们对疾病的认识是在不断变化中的,尤其是自身免疫性疾病,其发病机制、诊断标准和治疗手法日新月异,新药更是层出不穷。”“你看得了别人看不了的病,就能让你获得更大的成就感。”王宏智总是这样引导科室的年轻医生。SLE患者早期死亡多是由于疾病本身,而后期通过药物治疗延长了生存期,但长期激素导致患者感染几率增加,感染因此成为死亡的主要原因。学科在进行免疫吸附和血浆置换治疗的基础上,年又提出了去激素化治疗,延长患者生存期的同时提高生活质量。

年国家卫生健康委要求医院必须建立独立的风湿免疫科,医院也要建立风湿免疫科,这预示着未来风湿免疫专科从业者的队伍会越来越壮大。嘉兴一院风湿免疫科团队积极加强医联体建设,注重能力下沉,已辐射至43个乡镇医疗机构,年成立嘉兴风湿免疫病医联体联盟,坚持每1-2周一次云课堂,为基层医生答疑解惑,全面提高区域内风湿病诊疗水平,让患者在基层医疗机构也能获得同质化的医疗服务。

信息参与,规范病程管理

嘉兴一院风湿免疫科于年独立成科,王宏智团队在疾病诊治过程中意识到患者自身管理对于疾病愈后的重要性。由于风湿病绝大多数无法完全根治,需要定期复查和长期随访,医院后,医生往往无法及时获知其治疗效果,只能被动等待患者再次复诊。如何进行科学的疾病管理,建立有效的全程管理系统成了关键。

智能疾病管理系统(SSDM)的运用,让病人做自己健康的第一责任人。通过视频传播科普知识,搭建患者和医生沟通平台,上传检验报告,评估疾病活动度,指导患者用SSDM进行科学的自我管理,使本院患者的达标治疗率明显高于国内平均水平,也因此获得更好的愈后。

年学科还成立了“蝴蝶结”俱乐部,架起了病友之间交流的桥梁。“让病人相信自己不是一个人在战斗,也会更有力量和勇气面对疾病。”王宏智说。

从学科独立成科,并由弱到强,王宏智是亲历者也是见证者。风湿病包括了10大类多种疾病,过去类风湿关节炎、系统性红斑狼疮这类疾病被称为不死的癌症,现在已经是可以良好控制的慢性病了。王宏智说,除了

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